Projekty

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

 

Co je dobré vědět

 

 

     

 

 

Poslední číslo bulletinu

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Sněhu bylo pod Studničním vrchem stále dost;-)

Informace o tom jakou roli hraje náš spolek v hrazení lékařské péče

dostupnost hrazené péče

 

ZNÁTE SVÉ LÉKY?

Znáte své léky?

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Romana L

Podělím se s Vámi o ne svůj příběh, ale o příběh mého muže z pohledu blízké osoby.

Vše začalo v lednu 2018. Už si nepamatuji přesné datum. Muž si našel na předloktí malou, nebolavou bulku. Říkali jsme si, že je to určitě jen tukové, že to nebolí, že počkáme. Jenže bulka se začala zvětšovat a sálalo z ní teplo. Muž byl poslán na ortopedii na prozkoumání. Padlo podezření na absces. Verdikt byl, vyndat. Díky bohu, že operace se nakonec konala v celkové narkóze v nemocnici, a ne u soukromého ortopeda ambulantně. Uzlina byla poslána na histologii a my čekali na výsledky. Výsledek nás zaskočil, i rychlost, jak se vše začalo řešit. Diagnostika zněla Folikulární difusní- lymfom agresivní forma. Bez dalších průtahů byl muž objednán do Prahy na Vinohrady. Byli jsme zoufalí. Mužovi je 42 let a zdravotní problémy měl od dětství, ale tohle jsme nečekali. Začali se přidružovat i jiné příznaky jako bylo neschopnost dýchat i při běžných činnostech, teploty, pocení, otoky nohou. Vlasy začaly padat ještě před samotnou chemoterapií. Na PET/CT zjistili, že má ložiska na játrech, plicích, v podpaží a v tříslech. Šance 50/50. V Praze na nás byli moc hodní, vše nám vysvětlili a hodně pomohli. Léčebný postup byl následovný 6x CHOEP+ separace kmenových buněk + vysoko dávkovaná chemoterapie s transplantací kmenových buněk. Po první cyklu se muž cítil o poznání lépe. Dnešní medicína je na skvělé úrovni a díky tomu nezvracel a nebylo mu špatně. První cyklus doprovázel jen lehký průjem, jinak únava a závratě. Hned první den cyklu se mu citelně lépe dýchalo a schody vycházel na jednu přestávku. Druhý den už chodil po bytě bez zadýchání a třetí den lehce splaskly uzliny pod pažemi. První dva cykly pro nás byly měsíce hrůzy. Nevěděli jsme, co si můžeme dovolit. Jaké jídlo, jaké pití, jaké masti, co proti bolesti atd. a nechtěli jsme kuli všemu volat do Prahy. Říkali jsme si "nejsme přeci jediní". Proto moje velké díky patří mé skvělé tetě, dietní sestře a babičce, pečovatelce v terénu. Díky nim jsme získali konkrétní informace jako jsou například: Jaké koření úplně vyřadit, jaké jen občas a jaké každý den, z jakého masa vařit a kterému se vyhnout, jakou zeleninu, jaké ovoce. To samé i v období podávaní kortikoidů a antibiotik. Mé druhé díky patří Lymfom Help za informace o nemoci, chemoterapii a o cenných zkušenostech. Dnes má muž před vysoko dávkovanou chemoterapií a transplantací. To obnáší až 3 týdny v nemocnici. Po ubytování mu bude zaveden katetr do krční tepny. Není to nic hrozného, první zkušenost byla horší, nevěděl, do čeho jde, ale vše proběhlo bezbolestně pod lokální narkózou. Prvních 6 dní bude dostávat chemoterapii, až 10x silnější, než byla původní dávka. Toho se bojíme nejvíce, ale byli jsme ujištěni, že se není čeho bát. Muž je zvláštní případ a vše snáší naprosto skvěle a s optimismem. :)

Co tím chci říct, ne není to lehké a neobejde se to bez vedlejších účinků. Ani u nás se to bez nich neobešlo. Kromě únavy a závratí, také mizení a slabost žil, hubnutí a otoků nohou. Na žíly mohu doporučit volně prodejný Ascorutin, který nevadí ani dětem a ani onkologickým pacientům. Z pohledu partnera je to psychicky mnohem náročnější než z pohledu nemocného. Bez nadsázky, potvrdil mi to nejen můj muž. Nemocný je denně vystavený bolesti, utrpení a blízké smrti, že celou léčbu bere jako vysvobození. Kdežto partneři prožívají téměř fyzickou bolest a umírají strachem o svého milovaného. Já se s tím srovnávám ještě dnes, v noci přemýšlím a modlím se, aby celkový "reset těla" jak říkají té poslední fázi, opravdu zabral a zabil všechny ty potvory. Nejhorší je, pro mě pohled na jeho unavenou tvář a rozbodané ruce. V prvních fázích jsem plakala každou noc do polštáře, probouzela se v noci zpocená a uplakaná, začali mi velké záchvaty paniky. Ale postupem času a fází je vidět pokrok léčby. Vydržte a uvidíte zlepšení. Většina nemocných se do jisté míry vrací i do běžného života a je to ten nejhezčí pohled. Nebojte se výsměchu a běžte za psychologem, když budete cítit, že to potřebujete, mě, to velmi pomohlo a následně i na psychiatrii mi velmi pomohli. Nejde o nic, jde o to být podporou pro toho koho máte rádi a být sám v pohodě. Další, co mi hodně pomohlo, bylo o tom mluvit s partnerem. Ne o nemocnici a o tom jaké to bude, ale o strachu o něj, o lásce k němu atd. Pro oba to bylo osvobozující. Dnešní moderní medicína je opravdu zázrak a do paní doktorky jsme vložili a vkládáme i nadále plnou důvěru. Zatím se vše vyvíjí dobře, hladiny krve má v normálu a těšíme se z toho, že můžeme být spolu. Věřím v to, že za nějakých X let se rakovina bude léčit jako dnes chřipka Nevzdávejte to! 

V příloze ke stažení konkrétní rady a tipy mé babičky a tety.

stravování a hygiena