Projekty

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

 

Co je dobré vědět

 

 

     

 

 

Poslední číslo bulletinu

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Informace o tom jakou roli hraje náš spolek v hrazení lékařské péče

dostupnost hrazené péče

 

ZNÁTE SVÉ LÉKY?

Znáte své léky?

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Petra K.

Stručně stav před nemocí (rodina, zaměstnání koníčky)

- ve stylu, pracovala jsem 5 let v IT firmně, s manželem jsme vychovávali 2 děti, jezdili jsme pravidelně každou zimu na lyže, apod.

Před nemocí jsem vedla zcela běžný rodinný život. Pracovat jsem začala již na vysoké škole a poté jsem pokračovala v různých firmách nejdříve čtyři roky jako tlumočník překladatel španělštiny, poté jako business analytik pro jednu velkou telekomunikační společnost.

Když nemoc propukla, byla jsem už pět let vdaná. Manžel ve svém volném čase působí jako trenér skoků do vody, tak jsme byli téměř každý den na plaveckém stadionu v Podolí. Snažila jsem se běžně sportovat a po porodu se vrátit do původní kondičky.

Kdy jste začala pozorovat první příznaky?

První příznaky nemoci jsem si neuvědomovala. Přičítala jsem je částečně skutečnosti, že jsem byla relativně krátce po porodu. Když mi sdělili diagnózu, měla moje dcera 10 měsíců. Ale zpětně jsem si uvědomila, že noční pocení a problém s dýchavičností při jakékoli námaze nesouvisel s několika kily nabytými navíc v těhotenství. Nicméně tyto problémy netrvaly tak dlouho, maximálně 3 měsíce před tím, než lékaři nemoc objevili.

Vlastně to byla celkem náhoda – bez důvodu jsem otekla v obličeji a můj obvodní doktor mi doporučil zajít na internu do nemocnice. Tam si paní doktorka prohlédla fotku na občance, porovnala ji se skutečností a hned na druhý den na ráno na 7,00 mě objednala na CT vyšetření. Na toto vyšetření jsem přijela do Vojenské nemocnice sama autem a odtud jsem se už svezla houkající záchrankou do Motola, kam mě přijali na odd. ARO, kde jsem si pobyla 14 dnů, než jsem pak přešla na onkologii.

 

Jaký druh léčby jste podstoupila?

Chemoterapie, popřípadě biologická léčba

Jak dlouho trvala?

Podstoupila jsem 6 cyklů chemoterapie, v kombinaci s biologickou léčbou, následně měsíc ozařování.  

Z pohledu pacienta trvalo strašně dlouho, než jsme s léčbou začali. To, že mám rakovinu – sice s poměrně velkou úspěšností léčby – až 80%, mi sdělili hned po vyšetření na CT ještě ve Vojenské nemocnici, ale téměř tři týdny se zjišťovalo, jakou přesně tu rakovinu mám, aby se mohla stanovit ta správná léčba. Připadalo mi to neuvěřitelně dlouhé vakuum.

Léčba pak trvala 9 měsíců. Znovu pracovat jsem začala po roce.

Kde jste se léčila a jaký byl přístup ošetřujícího lékaře/personálu?

Léčila jsem se převážně v Motolské nemocnici. Lékaři, lékařky, sestřičky i bratři byli vstřícní a snažili se mi pomoci, pokud mohli. Také jsem strávila nějaký čas ve Vinohradské nemocnici při pokusu o odběr kostní dřeně pro případnou transplantaci.

Zmíním jednu z úsměvných situací – když jsem byla takto „nestandardně“ nemocná – chápejte, že nemáte zlomené ruce, nohy, nemáte berle a s parukou na vás není nic viditelně „nenormálního“, snažila jsem se, pokud mi to zdravotní stav dovolil, dělat „normální“ věci. Obrovský úspěch pro mě byl, když jsem sama mezi dvěma cykly chemoterapie upekla bábovku a přinesla ji sestřičkám do nemocnice jako poděkování. Pan doktor, který mě měl na starosti, si mě vzal stranou a ptal se mě, jestli si nemá popovídat s mým manželem – myslel to tak, že mě příliš zatěžuje „domácími“ pracemi. Nicméně právě zdání toho, že zvládám normální věci jako například zajít do obchodu a koupit si po půl roce nové kalhoty (léčbou jsem po prvních dvou měsících zhubla o 25 kg), bylo to, co mi pomáhalo se uzdravit do té míry, abych mohla přijít na další cyklus chemoterapie.

Zajímaly Vás i jiné informace o Vaší nemoci mimo ty, které Vám sdělil Váš ošetřující lékař?

Zda jste hledala informace na internetu, četla články nebo příručky – zda byly v době vaší léčby již dostupné?

Ještě dva roky poté, co jsem se vyléčila, jsem neměla odvahu hledat další informace o své nemoci na internetu.

Přečetla jsem všechny materiály a příručky dostupné v nemocnici hned poté, co mě přijali. V příručkách není žádná osobní zkušenost lidí s chemoterapií, není tam téměř žádná praktická rada co jíst, co nejíst, co dělat, když nemůžete ani pít, jak dlouho trvá jeden cyklus chemoterapie, kolik těch cyklů můžete čekat atp. Ani vás nenapadne způsob, jak se zeptat na to, co vás čeká. Celý ten stav vás překvapí. Neměla jsem sílu informace sama hledat, ale určitě bych přivítala, kdyby jich bylo více.

Ze začátku řešíte spíše otázky typu: Proč já?, Vyléčím se?, Chci se vyléčit? Bude to bolet? Jak to zvládne rodina, kdybych umřela? Jak dlouho bude léčba trvat? Jak to zvládneme jako rodina finančně (manžel zůstal doma s 10-ti měsíční holčičkou sám). Teprve následně přijdou na řadu praktické dotazy na léčbu, ale nic vás nemůže připravit na to, jak špatně vám bude – to byste na tu chemoterapii ani dobrovolně nenastoupili.  

 

Co bylo pro Vás při léčbě nejtěžší a co Vás naopak pozitivně překvapilo?

Při léčbě bylo pro mě nejtěžší zůstat sama bez mých blízkých v nemocnici. Den v nemocnici začíná brzy a končí pozdě. Jakmile to bylo jen trochu možné, jela jsem domů. Manžel byl naprosto úžasný a chodil za mnou do nemocnice každý den.

Strašně pozitivně mě překvapili i moji kolegové z firmy – nikdy nezapomenu na Mikuláše, kterého mi poslali do nemocnice s mandarinkami a banány J. Bylo to jako zjevení na oddělení plném nemocných dospělých v županech.

Z pohledu léčby mě pozitivně překvapilo ozařování. Čekala jsem, že budu unavenější nebo že to bude poté nějak bolet, ale připadala jsem si téměř jako na dovolené.

Také mě překvapilo, že mi neustále teklo z nosu, protože, když vám slezou vlasy a obočí, tak se to týká i chloupků v nose J.

 

Jaký je Váš život po léčbě? Změnilo se vlivem nemoci ve Vašem životě něco?

Dlouho jsem si myslela, že nic, ale není to tak úplně pravda. Můj žebříček hodnot se sice nezměnil, ale více si vážím svého času, jsem méně trpělivá a pečlivě vážím, komu svůj čas věnuji.

Strašně si užívám maličkostí jako je chuť čerstvého teplého croissantu a kávy, nebo že sama vyjdu schody, že stačím svému dítěti na lyžích (zatím).

Léčba mi dala možnost prožít dětství a doufejme i dospívání své dcery společně se svým manželem, ale už mi sebrala možnost jí pořídit sourozence.

Imunita také nic moc, ale na to vše se dá zvyknout.

Léčba mi dala svobodu a zároveň závazek chovat se sama k sobě i k ostatním hezky.

 

petra K