Projekty

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

Co je dobré vědět

Poslední číslo bulletinu

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Informace o tom jakou roli hraje náš spolek v hrazení lékařské péče

dostupnost hrazené péče

 

Hlas onkologických pacientů

hlas

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Laďka E.

    "Ve 28 letech mi byl po narození dcery Natálie diagnostikován Non-hodgkinův lymfom ve 4. stádiu.  V mém životě matky novorozené dcery Natálie a sedmiletého syna Lukáše nastal zásadní zvrat. Nastoupila jsem  léčbu na I. interní kliniku Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, tehdy ještě k asistentu, dnes  již přednostu kliniky prof. MUDr. Marku Trněnému, CSc.

    Rok předtím jsem byla často nemocná, unavená. Po návratu z dovolené jsem si nahmatala na krku uzlinu, která nebolela.  Necítila jsem se dobře, proto jsem zašla v Kladně na ORL. Lékař mě zběžně vyšetřil a řekl, že to nic není... Bohužel uzlina se během měsíce zvětšila. Shodou okolností jsem v časopise našla náhodou článek o onemocnění lymfatických uzlin - mé příznaky byly shodné s uváděnými (přechozená mononukleóza, únava, časté nachlazení, teplota).  Navštívila jsem tedy již podruhé po měsíci lékaře na ORL. Řekla jsem mu, že se stále necítím dobře, jsem unavená a uzlina se zvětšuje a nebolí. Řekl mi, že to nic není (žádný odběr krve nic). Nedala jsem se a řekla jsem, že jsem v časopise našla článek právě o onemocnění lymfatických uzlin a mé příznaky jsou stejné, jaké uvádějí v článku. Lékař na mě dost ostře vyjel, že toho v časopisech napíší a že MOC ČTU!!

     S diagnózou "že moc čtu" jsem se rozloučila a snažila se své problémy vyhánět z hlavy.  Otěhotněla jsem. Těšila se na vytouženou holčičku, ale zároveň jsem vnímala, že s mým tělem není něco v pořádku. Uzlin přibývalo a neustále se zvětšovaly.  Při pravidelných prohlídkách lékař byl s průběhem těhotenství spokojen, jen na konci těhotenství se mu zdálo, že miminko málo přibývá. Byla jsem měsíc před porodem hospitalizována, po týdnu propuštěna domů s tím, že miminko bude malé, že já jsem také drobná. V termínu jsem porodila. Narodila se zdravá Natálka s váhou 3,65kg.  Bohužel po porodu se má únava zhoršila, přišlo noční pocení, stále se zvětšující uzliny. Byl mi odebrán vzorek uzliny k rozboru a všechno už nabralo rychlý obrat. K mému štěstí už vše pod dohledem pana doktora M. Trněného.

     Jelikož jsem měla postiženou i kostní dřeň, absolvovala jsem několikrát odběry kostní dřeně z pánevní kosti.  Absolvovala jsem více jak  půlroční léčbu - chemoterapie a k tomu v té době úplně novou biologickou léčbu. Byla mi provedena separace krvetvorných buněk pro případnou autotransplantaci. 

    Jsem sledována na 1. interní hematologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice.

    Velkou pomoc nemocným s lymfomem v současné době zastává sdružení Lymfomhelp. (www.lymfomhelp.cz). Před lety jsem najednou stála sama proti rakovině. Manžel v té době byl kapitánem kladenských hokejistů.  Vrcholoví sportovci, na Kladně obzvlášť hokejisté, jsou veřejností sledováni. Nechtěla jsem o své nemoci s nikým mluvit, uzavřela jsem se, bojovala jsem sama obklopena nejbližšími. Postupem času jsem poznávala další pacienty, v nemocnici jsme se vídali, sdělovali si své "dojmy" a rady, jak se poprat s vedlejšími účinky léčby. Upínala jsem se na příběhy pacientů, kteří byli už po léčbě a docházeli už "jen" na pravidelné kontroly. Vnímala jsem, pro mě jako nemocnou, nepříjemnou zvědavost okolí během své léčby, důkladnější pozorování při náhodném setkání (nosila jsem paruku téměř totožnou se svými vlasy). Smála jsem se, snažila jsem se být maminkou jako ostatní zdravé maminky.

     Můj příběh není ojedinělý.  Setkala jsem se s maminkou dvojčátek, která ihned po porodu nastoupila léčbu a následně transplantaci krvetvorných buněk. Na její nemoc se také přišlo skoro pozdě. Lékaři ji také podezřívali, že si vymýšlí.:-(   Nejvíce mě zasáhne setkání  s obyčejnou lidskou lhostejností, jak já říkám, lidskou blbostí.!“

 

Laďka dlouhodobě spolupracuje s Nadací pro transplantaci kostní dřeně, je autorkou projektu Vánoce v peřině, Vánoce plné naděje, pořádá osvětové besedy, na kterých motivuje především mladé lidi a sportovce, aby vstoupili do Registru dárců kostní dřeně, je držitelku ceny Ď ve Středočeském kraji a především je autorkou projektu Daruj naději.

Slovo Laďky závěrem:V agitaci pro Nadaci jsem nepolevila… agituji při sportovních utkání, ve školách. Těší mě, že velký ohlas získal nový klip na podporu Nadace. Jen za dva dny na Facebooku získal 70.000 zhlédnutí a stále se sdílí. Nadace ho převzala a bude jí sloužit jako ten předchozí. Přemýšlela jsem o formě klipu dlouho, podklady jsem měla v šuplíku přes půl roku. Stimulem pro mě byla podpora mé kamarádky Moniky, která právě v těchto dnech podstupuje již potřetí léčbu chronické leukémie a hledá vhodného dárce KD. Myslím na ni, držím palce a přeji si, aby klip "nalákal" co nejvíce nových dárců v Registru! Nadějí jsou nejen pro Moniku ale pro další pacienty.“

la