Navigace

Projekty

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

 

Co je dobré vědět

 

 

     

 

 

Poslední číslo bulletinu

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Informace o tom jakou roli hraje náš spolek v hrazení lékařské péče

dostupnost hrazené péče

 

ZNÁTE SVÉ LÉKY?

Znáte své léky?

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Kristýna 20 let.

KDYŽ TO PŘIŠLO BYLO MI 20

V srpnu 2011 jsem se vrátila z prázdnin ve Švédsku, kde jsem byla s přítelem a jeho rodičema. Bydleli jsem u jeho sestry. Celé prázdiny jsem si naplno užívala. Prvního zíří jsem měla nastoupit na studium na nové škole a vůbec jsem si nemyslela, že za měsíc to bude úplně jiné. Zažiji něco co mi úplně změní život a nejenom mě, ale celé mojí rodině a všem v mém okolí.

Celé to začalo první víken v září po návratu z víkendového pobytu na chatě, kde se slavili 90. narozeniny prababičky Věrušky. Večer jsem si šla lehnout a už jsem začala pociťova mírné brnění v nohou a zjistila jsem, že mám nohy v okolí kotníků velmi natelké. Vůbec jsem si neuvědomovala, co by mohlo být příčinou. Na noc jsem si dala studené

obklady a ráno jsem jela do školy v Příbrami.

Po celý den krom otoků v oblasti kotníků a tzv. „mravenčení“ při chůzi jsem nic nepociťovala. Po návratů domů, jsem navštívila zdejší chirurgickou ambulanci, kde mi bylo řečeno, že jsem si někde namohla nohy, a že studené obklady a odlehčení nohou mi pomůže. Řídila jsem se rad lékařů a druhý den jela do školy. Jelikož otoky neustupovali, tak jsem druhý den po návratu ze školy zašla za mojí praktickou lékařkou. Zde jsem obdržela léky na alergii a byla mi odebrána krev.

Na výsledky jsem si měla zavolat druhý den. Jelikož jsem byla ve škole, tak pro výsledky volala mamka. Při výsledcích z odběru krve bylo zjištěno, že mám velice nízkou hladinu železa v krvi a anémii. Po návratu ze školy, jsem jela hned do zdejší nemocnice na nové odběry krve a už si mě tu nechali. Během toho odpoledne jsem prodělala RTG okolí plic, kde našli v místech mezihrudí nějaké stíny. Dále jsem byla i na sonu ledvin, kde ale nic závažného zjištěno nebylo. Po pohmatu lékaře byly nalezeny zvětšené uzliny v oblasti krku.

Druhý den po vizitě jsem byla převezena na FN na Borech v Plzni, kde mají CT, které jsem i absolvolala hned po příjezdu. Na CT snímku bylo zjištěno, že v oblasti mezihrudí mám nějaký útvar. Na pondělí jsem měla naplánovaný odběr vzorku uzlin z krku. Toho večera za mnou přišel lékař s tím, že má podezření, že mám lymfom, ale jistota bude až po pondělních odběrech. Říkal, že obdobnou nemocí si prošel, tak že poznal mé příznaky. Nemoc je sice silná a zlá, ale nemám se ničeho bát.

Přišlo pondělí a obávaný odběr uzlin. Celé to probíhalo v lokálním umrtvení. V celku to nebolelo, ale ke konci jsem to trošku pociťovala. Výsledek odběru uzlin zněl Hodginův lymfom. Byla jsem objednána na FN Lochotín v Plzni na hematoonkologické oddělení k paní doktorce Miroslavě Schützové, kde podstoupím CT zaměřené na oblast mezihrudí a již byla objednána moje první chemoterapie.

Na hematoonkologickém oddělení jsem nejdřívě byla na vyšetření u paní doktorky, od které jsem dostala žádanku na CT a po návratu mě čekal odběr kostní dřeně a první chemoterapie. Prognóza do budoucna říkal, že mě čeká 6 cyklů chemoterapií a pak se uvidí, zda bude potřeva nějaké chemoterapie přidat, či bude potřeba ozařování. CT potvrdilo výskyt útvaru tehdy už jsme věděli, že se jedná o národ. Velikost byla stanovena na 7,5 cm. Odběr kostní dřeně naštěstí vyšel dobře, takže opětovný odběr v průběhu léčby nebyl nutný. Poté následovala moje první chemoterapie.

Po dobu chemoterapie jsem ležela na lehátku a pozorovala všechny ty propojené hadičky, které končili v kanile, kterou jsem měla ve své ruce. Hadičkami protýkaly různé roztoky, které byli součástí chemoterapie, která jak jsem se po té dozvěděla byla označována jako chemoterapie ABVD. Názvy látek, které byly součástí chemoterapie jsem si nikdy nezapamatovala, pro jejich krkolomné názvy. Po skončení chemoterapie po cestě domů, jsem začala pociťovat příznaky nevolnosti po chemoterapii. Ne každá chemoterapie vyvolávala stejný stav. Byly i takové, kde jsem byla pouze unavená, ale na opak i takové, které doprovázelo zvracení.

Nejvíce obávaná ztráta vlasů přišla po skončení druhé cyklu. Vlasy mi začali vypadávat někdy po skončení prvního cyklu. V hřebenu mi zůstavali velké prameny vlasů. Po druhém cyklu jsem řekla DOST a nastoupila mašinka a vlasy šli dolů a šli jsme koupit paruku. Ze všech vystavených, jsem si nemohla vybrat. Až to té doby než mi do očí padla paruka, která byla střižena na ramena a barvě blonďaté. Mamka si mě jakožto celý život brunetu, v této paruce nedovedla představit. Ale právě tato paruka mi seděla ze všech nejlépe. A tak jsem si splnila, jedno své malé přání a  to být blondýnou.  Musím říct, že na celkovou psychiku mi to velmi pomohlo. Nemělo by se dlouho čekat. Člověk by to měl brát tak jak to je. Do života mu vstoupila chemoterapie a s tím velmi často související ztráta vlasů.

Zbylé chemoterapie probýhali v rámci možností dobře krom toho, že se v únoru dostavila močová infekce, která chemoterapie oddálila. Po 14 dnech proběhly poslední chemoterapie. Když v březnu 2012 nastala poslední chemoterapie, začaly se mi v hlavně oběvovat otázky typu: Co bude teď? Jak probíhá tzv. ozařování? Na kontrolu jsem byla objednána na květen 2012, kdy jsem měla opět naplánované CT.

Z výsledků vyšlo, že celý nádor se díky chemoterapiím zmenšil na 2,5 cm a stále se zmenšuje. Po kontrole lékařky mi bylo řečeno, že stále v mém těle fungují látky z chemoterapií a že počkáme ještě rok. Nakonec po dalším CT vyšetření tímto i mojé léčba skončila. Žádné další chemoterapie či ozařování nebylo potřeba. V součastné dob docházím je na kontroly dvakrát do roka.

S Alexem

Průběh léčby není lehký, ale člověk k lepšímu léčení pomůže svojí psychikou. Někdy se dostaví takový ten pocit beznaděje, kdy si člověk řekne, že už dál nemůže. Ale musí si uvědomit, že má okolo sebe mnoho lidí, kvůli kterým svojí za to bojovat. Odpověď na otázku: Proč já? nikde nedostane. Proto je nutné to přijmout, že to přišlo, ale musí se bojovat. Ta vynaložená snaha se vždycky vrátí.

Mě nejvíce v léčbě pomohla moje rodina, rodina mého přítele, on sám a kamarádi. Nesmím zapomenout ani na ty psí a to Bena a Brita. Jejich objetí, úsměv či pohled mě vždycky nakopnul dopředu. Všechny naše společné plány do budoucna mi pomáhali dál bojovat a po sléze i vyhrát nad touto nemocí. Jsem šťastná, že je všechny mám.

Hlavně mít něho vedle sebe                                                I s krátkými vlasy může být žena krásná

Proto radím všem dostavíli se taková nemoc, je potřeba velmi dobrá psychika a hlavně BOJOVAT. Všem pacientům ať už v léčbě nebo po léčení přeji hodně moc štěstí v životě, lásky okolo sebe a hlavně co všichni potřebujeme a to zdraví. :-)

NENÍ TĚŽKÉ BÝT NEMOCNÝ, ALE MÍT NEMOCNÉ DÍTĚ. Děkuju ji ti mami za všechno. Mám tě moc ráda.