Navigace

Projekty

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

 

Co je dobré vědět

 

 

     

 

 

Poslední číslo bulletinu

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Muzukoterapeut V. Balatka

Informace o tom jakou roli hraje náš spolek v hrazení lékařské péče

dostupnost hrazené péče

 

ZNÁTE SVÉ LÉKY?

Znáte své léky?

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Jirka Minařík

Sdílením svého příběhu chci pomoct a povzbudit ty, kterým do života zasáhnul Hočkin (odborně Hodgkinův lymfom). Pamatuji si živě ten podivný zmatek po tom, co jsem se dověděl diagnózu. Z lékařské latiny jsem jako student ekonomie a mezinárodních vztahů moudrý nebyl. O to víc jsem se upínal k příběhům a informacím od úspěšně vyléčených lidí, které jsem četl na internetu a v brožurkách, nebo jsem je osobně vyslechnul. Proto s nadějí, že vám čtenářům dodám naději nebo dobrý tip, předkládám svůj příběh o léčení rakoviny. Pro přehlednost je rozdělený do několika tematických částí.

Začátek

Na jaře 2013, v mých 24 letech, jsem si na krku u klíční kosti nahmatal zvětšenou uzlinu. Říkal jsem si „To nic, asi dozvuk angíny z před dvou týdnů. Dostanu antibiotika a bude klid.“ Svědění očí jsem nepřikládal velký význam. Hubnutí a nespavosti také ne, protože jsem v té době byl studentem na plný úvazek.

Ale vyšetření u obvodního lékaře nic nezjistilo a já dostal žádanku na ORL a ultrazvuk. Ta vyšetření jsem absolvoval na Žluťáku – Masarykově onkologickém ústavu v Brně, kde pracovala teta, a já v Brně studoval. Ultrazvuk ukázal další uzliny v místech, která jsem si rukou nemohl nahmátnout. Několikery krevní testy nic nezjistily a na řadu přišlo CT a biopsie (vyříznutí uzliny na histologickou analýzu). Samotná biopsie byla fajn, personál příjemný a profesionální. Jen ten nemocniční andělíček byl „tak akorát“ pod pás =D.

Na výsledky jsem čekal asi týden. 28. 5. mi teta z nemocnice zavolala výsledek histologie, Hodgkinův lymfom. 31. 5. dopoledne jsem měl zkoušku a ten samý den v poledne jsem se byl přihlásit na hematoonkologickou ambulanci brněnské FN. Tam jsem si následujících 5 měsíců připadal jako doma. PET/CT vyšetření ukázalo, že mám třetí stadium nemoci (ze čtyř). Bylo rozhodnuto, že podstoupím 6 cyklů chemoterapie BEACOPP – tzn. 6x jednou za tři týdny víkendová hospitalizace v nemocnici a následující pátek dopich chemoterapie. Na první cyklus jsem nastoupil 14. 6.

Léčba

Samotná chemoterapie u mě probíhala tak, že v pátek jsem dostal flexilou dvě velké a dvě malé dávky cytostatik, v sobotu a v neděli po jedné velké a jedné malé, při dopichu jednu malou spolu s velkou injekcí cytostatik. Pokud jsem první noc přečkal bez výraznějších obtíží (hl. horeček), bylo vyhráno a v neděli jsem mohl jít domů. Já měl naštěstí jenom při druhém cyklu horečku nad 38°C, což mi prodloužilo hospitalizaci o dva dny. Personál byl skvělý. Když jsem potřeboval něco na bolesti nebo nevolnost, neváhali a pomohli. Oceňuju to o to víc, že po většinu cyklů bylo příšerné vedro. Nepříjemná byla pachuť z cytostatik, taková hořko-sladká pachuť. Ale po pár dnech přešla.

Byl jsem rád, že šlo posedávat v zóně pro návštěvy, kde bylo víc soukromí než na pokoji a lepší vzduch. První den mi šlo i bez obtíží číst. Zbylé dny už byl mozek zaměstnaný starostí o tělo. Takže jsem hodně odpočíval, na 10-15 minut čtení jsem potřeboval 1-1,5 hodiny odpočinku. 

Zmíněný dopich chemoterapie jsem měl na stacionáři. Potom jsem mohl odjet domů. Výsledky průběžné kontroly krevního obrazu jsem měl domluvené doma. Čísla jsem zavolal do brněnské ambulance a po telefonu dostal další instrukce.

To nepříjemné začalo 7-10 dní po chemoterapii – neutropenie, pokles stavu bílých krvinek. Jejich obnova z kostní dřeně bolí. To nejhorší stadium přejde za cca 2-3 dny. Jediné, co účinně pomáhalo, byl ibalgin nebo paralen a trochu pohyb. Vřele doporučuju turistické hole na nordic walking. Ulevíte tím zádům, máte oporu a navíc trošku posilujete ochabující svalstvo. V tuhle dobu je imunita na nule. Proto jsem se vyhýbal potenciálním infekčním prostředím - hromadné dopravě, nedělním mším, celkově místům s větší koncentrací lidí, nemocným příbuzným i větším rodinným sešlostem.

V průběhu léčby jsem bral spoustu léků a nějaké injekce. Můj rekord bylo 15 předepsaných tabletek denně + dvě injekce. Nepříjemný driják je prednison, který mi postupně vyhladil kůži na celém těle. „Co a kdy“ brát jsem se rychle naučil. Šikovné je mít dávkovač léků a řídit se zprávou z nemocnice, kde je dávkování rozepsané. Kvůli genetické mutaci krve jsem si píchal injekce proti srážení krve. Já jsem se to naučil sám. Ale vím, že některým kolegům-pacientům s tímhle pomáhal někdo z rodiny.

Tolik k samotné léčbě. Měla hodně vedlejších účinků. V brožurkách jsou jich dlouhé seznamy, ale mě se týkalo jen několik z nich. V následující části přiblížím moji zkušenost a své tipy proti těm vedlejším účinkům chemoterapie.

Vedlejší účinky

Jedním z prvních vedlejších účinků cytostatik bylo vypadání vlasů (a postupně všech chlupů na těle). Jeden den jsem si v klidu umyl hlavu, druhý den mi při prohrábnutí vlasů zůstal v ruce trs. Než abych vypadal jak vypelichaný kokršpaněl, zašel jsem do kadeřnictví a nechal si hlavu oholit. Drobnou podsadu spláchlo pár umytí. Časem jsem oholil i zbývající vlasy (tzv. poslední statečné), protože působily divně, vypadal jsem s nimi „nemocně“ a svědily mě pod šátkem. Šátek byla moje nejčastější pokrývka hlavy, občas slamák nebo kšiltovka. Někdo si ani nevšimnul, že mi něco je.

Dvakrát jsem měl zánět močové trubice. V tu chvíli jsem volal do Brna a na jejich doporučení mi obvodní lékař předepsal antibiotika. Za pár dní byl klid. Prášky na předpis jsem řešil i nespavost. Výjimkou bylo období neutropenie, kdy jsem spaní vzdal. Jiří Minařík

Pozor na zvýšenou krvácivost! Mně už dřív poměrně často tekla krev z nosu, ale tohle bylo jako červená potopa. Doporučuju mít u sebe vždycky balíček papírových kapesníků, ideálně i kousek vaty.

Nemoc provázela špatná nálada, strach a stres. Důvodů bylo hodně. Vrcholem byla smrt sousedky, která umřela na rakovinu, když jsem byl v polovině léčby. Skutečně nepříjemní byli lidé, kteří mě litovali. Určitě to mysleli dobře, ale dost mi zhoršovali náladu. Jedinou možností bylo přepnout na něco jiného. Místo televize jsem si vzal knížku, pustil si nějaké pozitivní nahrávky, vyrazil s holemi na procházku, jindy jsem si udělal delší výlet, šel jsem navštívit někoho známého. Mně jako věřícímu hodně pomohla víra. Praktickým prostředkem byly počítačové hry, protože jsem u nich jednoduše vypnul.

Upadající fyzická kondice byla znát brzy. Zadýchávání, zatuhlost, rychlá ztráta energie a únava mě provázely jako stín. Já proti tomu bojoval, jak mi to jen síly umožňovaly. Základem byly moje turistické hole, ty jsem měl u sebe furt. Po druhém a pátém cyklu jsem vyšel na Sněžku (byla to doba, kdy lanovku renovovali, takže to bylo opravdu po svých =D ). Šlo to pomalu, na odpočinek jsem stavěl několikanásobně častěji než za zdrava. Ale zvládnul jsem to, a mohl jsem si vychutnat horkou medovinu na vrcholu. A pro moji psychičku to bylo pořádné povzbuzení. Uznávám, že všechny ty výlety něco stály. Ale dobrá fyzická a psychická kondice pro mě byly důležitými pilíři na cestě za uzdravením.                                                                                  Jiří Minařík

Ve spojitosti s fyzickou kondicí jsem také musel dávat pozor na klouby. Snad to byl jenom pocit, ale časem každé křupnutí, škobrtnutí a vyvrtnutí hodně bolelo. Po léčbě to přestalo, ale i tak jsem ještě nějakou dobu nosil stahovací ponožky na kotníky. Zvláštním vedlejším účinkem chemoterapie bylo motání hlavy a špatná stabilita. Přirovnal bych to k mikrospánku nebo ráně do zátylku. Raději jsem neřídil. Když tohle přišlo, na chvilku jsem si sednul nebo lehnul, a zpravidla to přešlo.

Nejnepříjemnějším vedlejším účinkem byly problémy s ústní dutinou, která je na chemoterapii obzvlášť citlivá. Vrchol přišel v půlce léčby, kdy mi opuchly dásně a přidalo se nechutenství a rostoucí moudrák, parádní kombinace. Dásně jsem si několik dní před každým jídlem znecitlivoval předepsanou tinkturou. Na rtech jsem občas cítil silnou slanou chuť. Proti tomu jsem si rty mazal parontalem. Nechutenství vyřešil calvados (na radu z brožurky). Na zakázané potraviny a alkohol jsem dával pozor. Ale v takovou chvíli to povzbudilo chuť k jídlu.

Shrnutí

Kdybych měl shrnout nějaký návod proti rakovině, vyzdvihnul bych tři body.

Předně nemyslet na negativní věci. Vypnout zprávy, nevšímat si lidí, co mě litují, nemyslet na příští pobyt v nemocnici, když jsem ještě doma (z tohohle důvodu jsem doma vyměnil mýdlo, protože vonělo jako to nemocniční), a podobně. Místo toho jsem přepnul na pozitivní programy a četbu, vyrazil na výlet, plánoval si, co udělám po uzdravení.

Druhým bodem je držet si fyzičku. Tělo při léčbě nezadržitelně ochabuje. Ale já proti tomu bojoval, jak to jenom šlo procházkami, horskými túrami, prací na domě a zahradě, a taky dobrým jídlem.

Posledním bodem je věřit. Věřit, že se jdu do nemocnice uzdravit, ne tam umřít. Věřit doktorům a nemocničnímu personálu. Dnes existuje spousta alternativních až esoterických cest v léčení rakoviny. Já jsem se rozhodnul zcela věřit doktorům a s nimi konzultovat svoji léčbu.

Závěr

11. 10. jsem při dopichu dostal poslední dávku chemoterapie. 11. 11. mi při kontrole na ambulanci řekli, že jsem vyléčený. Fyzicky se často necítím nejlíp. Dostat se zpátky do formy je běh na dlouho trať. Ale snažím se každý den cvičit – sám nebo pod dohledem ve fitku. Po uzdravení jsem hodně přehodnotil svůj život a životní priority. Školy, která mě nebavila a ubíjela, jsem nechal. Na Vánoce 2013 jsem se dal dohromady s dnes již snoubenkou, která má malou holčičku. Dnes žiju spolu s mou novou rodinkou a každý den bereme jako dar.

                                                    Jiří Minařík