Projekty

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

 

Co je dobré vědět

 

 

     

 

 

Poslední číslo bulletinu

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Informace o tom jakou roli hraje náš spolek v hrazení lékařské péče

dostupnost hrazené péče

 

ZNÁTE SVÉ LÉKY?

Znáte své léky?

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Jan Palas

Diagnóza Hodgkinův lymfom, stádium IV A/B, mě zastihla v květnu 2016. V té době mi bylo 30 let a půl roku před tím se nám s manželkou narodilo první dítě. Ale pojďme popořadě a od začátku:

Všechno odstartovalo v únoru 2016, kdy jsem se začal v noci potit. A hodně. Ne takovéto pocení, jako když jste nemocný nebo máte v místnosti horko, tohle bylo daleko intenzivnější. Bylo to jako bych vzal kýbl vody a prostě ho na sebe vylil (nepřeháním) – pyžamo totálně mokré, vlasy jak kdybych vylezl z vany, polštář a prostěradlo promočené, peřinu jsem si musel otáčet, abych mohl dál spát. Za noc jsem se i dvakrát kompletně převlékal. Navíc jsem si všiml, že mám občas takové mikro závratě, buší mi srdce a mám poměrně vysoký tep (hodně sportuji, tak znám svoje normální hodnoty). Když to trvalo zhruba 2 týdny, šel jsem k praktikovi. Ten mi odebral krev (v hodnotách nebylo nic zásadního) a napsal první antibiotika a léky na zpomalení srdečního rytmu (!!) a ať přijdu za 3 týdny na kontrolu. Za ty 3 týdny se nic nezměnilo, na kontrole jsem dostal další antibiotika a konec. A to i přesto, že v té době jsem již upozorňoval na zvětšenou uzlinu (cca. 2 cm) v nadklíčku. Tato nešťastná anabáze ve stylu „kontrola-další antibiotika“ s praktikem se opakovala až do konce dubna, kdy mi oznámil, že jsem zdravý, kromě toho, že nemám v krvi železo a ať přijdu za 4 měsíce na kontrolu, jestli už se to železo srovnalo.

V té době už jsem tušil, nebo spíš věděl, že fakt není něco v pořádku. Když vám několik týdnů, resp. měsíců není dobře a nikdo vám nechce pomoci, tak si sami začnete hledat na internetu, co by vám tak asi mohlo být. Tak jsem se dozvěděl o tom, že existuje nějaký lymfom, co to je a taky, že mám spoustu příznaků tohoto onemocnění. Vzhledem k té zvětšené uzlině jsem chtěl, aby se provedla biopsie pro vyloučení/potvrzení této varianty. To vše ale můj praktik nějakým pro mě záhadným způsobem ignoroval.

Rozhodl jsem se proto změnit praktického lékaře a pak už to šlo všechno celkem rychle: Ultrazvuk uzliny, operace v celkové anestezii pro biopsii uzliny v nadklíčku (moje první hospitalizace v životě…), výsledky histologie a diagnóza a hned potom PET/CT pro staging nemoci.

Musím říct, že diagnózu jsem přijal dost v klidu. I s odstupem času si myslím, že psychicky daleko náročnější pro mě byly ty měsíce před diagnózou, kdy mi prostě nebylo dobře a nikdo mi moc nechtěl pomoci. Prostě pro mě bylo horší plácat se na místě a nevědět co mi je než znát tuto diagnózu. I když výsledky histologie dopadly „špatně“, tak jsem si mohl říct: OK, konečně vím, na čem jsem a můžeme s tím začít bojovat.

Co mě zaskočilo, bylo to stádium nemoci (IV). Sakra, tak já mám potíže „jen“ od února a už to mám po celém těle? Vždyť jsou lidi, kteří mají potíže roky, než se jim na „to“ přijde… Měl jsem postižené uzliny v obou nadklíčcích, mediastinu a obou plicních hilů. Dále mi nemoc stihla zasáhnout pravou plíci, 1 obratel a lehce i křížovou kost.

Nicméně i tak jsem pojal absolutní důvěru ve svůj léčebný plán (6 cyklů eskalovaný BEACOPP) a prostě jsem se přesvědčil, že když tohle všechno absolvuji, tak budu zdravý. Konec, tečka, žádné spekulace. A s tím jsem jel na začátku června do nemocnice na první cyklus. Prostě jsem šel tu nemoc porazit. Opravdu jsem vůbec nemyslel na to, co by kdyby a tak podobně. Tohle je teď moje práce, moje zaměstnání – budu dělat všechno proto, co je v mých silách, aby léčba mohla proběhnout přesně podle plánu.

Léčba probíhala tak, že jsem byl vždy na začátku cyklu 3 dny hospitalizovaný na hematoonkologické klinice FN Brno (typicky pondělí-středa, ve středu po oběde jsem vždy frčel domů) pro podání chemo, další pondělí jsem šel na „dopich“ 2 látek chemo na ambulanci a pak 2 týdny pauza do startu dalšího cyklu.

Naštěstí proběhla celá moje léčba téměř bez komplikací. Nejnáročnější byl vždy první den cyklu (dostáváte 3 látky). Špatně mi ale nebylo nikdy a zvracení se také nedostavilo ani jednou za celou léčbu (dostával jsem léky na potlačení těchto efektů). Normální stav to, ale také nebyl – první den v noci jsem se vždy cítil jako po nějaké větší párty, ale nic hrozného. Nicméně od 2. dne už to pro mě byla relativní pohoda (v daném kontextu) až do konce cyklu, s jedinou výjimkou, kdy jsem měl pár dní zhruba v půlce prvního cyklu celkem silné průjmy, díky kterým jsem zhubl asi o 4 kila. Nejsem nějaká vazba, léčbu jsem začínal se 67 kg, takže teď jsem vážil 63 kg, což mě trochu vyděsilo – říkal jsem si, že to už je na chlapa celkem málo, a to jsem teprve v prvním cyklu… Naštěstí se průjmy už pak neopakovaly a díky radě, kterou jsem dostal v nemocnici na dalším cyklu od „spolupacienta“, a která by šla shrnout do fráze „dva obědy“ J jsem se pomalu začal vracet k původní váze a dál už nehubl. Chuť k jídlu jsem měl (asi díky kortikoidům, které jsou součástí chemo), takže zvýšit příjem potravy pro mě nebyl problém.

Klíčem ke zvládnutí léčby (jak po stránce fyzické, tak psychické) pro mě byl pohyb. Chodil jsem. Chodil jsem v nemocnici po chodbách, chodil jsem s manželkou a kamarády po areálu nemocnice, když přišli na návštěvu. Zásadně jsem v nemocnici nejezdil výtahem, a to i přesto, že jsem byl vždy „ubytovaný“ buď ve 14. nebo 17. patře. Když jsem byl doma, tak jsme chodili se ženou a synem každý den na procházky/výlety. Ze začátku jsem byl slabý, kočárek s mladym tlačila vždy manželka. Po pár týdnech už ho ona tlačila jen do kopce a za chvíli už jsem to zvládal celé sám. To byl pro mě můj osobní feedback, že léčba musí zabírat a celé to funguje. Ohromná vzpruha. V pátém cyklu jsme koupili takovou tu dětskou sedačku na záda a chodili jsme s ní na výlety – a já jsem zvládl malýho v tom nosit. To byl super pocit, že to zvládnu. No a pak jsem jezdil na kole. Začal jsem s tím v druhém cyklu, pravidelně 2-3x týdně. Nejdřív pomalu, po rovině, brousil jsem cyklostezku podél řeky tam a zpátky a postupně si to prodlužoval. Začal jsem na půlhodince jízdy a pomalu si přidával. Nejčastěji jsem jezdil kolem 60-70 minut. V pátém cyklu jsem se odvážil vyrazit i do kopcovatějšího profilu – a ono to šlo! Bylo to super – sice funíte jak lokomotiva, v kopcích se dusíte (máte málo červených krvinek, které „nosí“ kyslík), ale byl to pohyb v přírodě. Paráda. Všechny tyhle chvíle v přírodě mi hrozně pomáhaly. Za celou dobu léčby jsem na kole najel 700 km (Tady je asi na místě napsat, že mám za sebou 15 let systematického sportovního tréninku a několik let jsem se věnoval orientačnímu běhu na vrcholové úrovni).

Jinak jsem ty dny, kdy jsem byl „doma“ žil relativně normální život. Bylo léto tak jsme chodili na koupaliště, občas jsem zašel do restaurace na zahrádku na oběd (ale nikdy ne dovnitř – více lidí v uzavřeném prostoru, vyšší riziko infekce), dělali jsme s kamarády grilovačky. Nemoc byla každý den s námi, ale když to jde, tak proč sedět doma a užírat se tím. Tak jsme to pojali takhle.

Samozřejmě, že má léčba nějaké nežádoucí účinky. Ke konci prvního cyklu mi začaly padat vlasy. Asi týden jsem to tak nechal a pak jsem to oholil. Teď bych to oholil rovnou – nejen, že vás to padání otravuje, ale ještě je z toho doma bordel J Postupem času mě vypadala většina chlupů, kolem pátého cyklu i obočí a řasy. Ale to jsou věci, které vám už tou dobou přijdou jako malichernosti. Jak už jsem psal výše – pár dní ke konci prvního cyklu jsem měl docela silné průjmy, díky který jsem asi 4 kg zhubl. Ale naštěstí se to už v dalších cyklech neopakovalo a já se „dojedl“ na svou původní váhu. Pak mám upravenou citlivost ve 3 prstech na pravé ruce (reakce na vinkristin). Začal jsem to cítit ve 3. cyklu, od 4. cyklu mi byla snížena dávka vinkristinu, od pátého jsem ho nedostával vůbec. Po konci léčby se to začalo pomalu lepšit a teď jsou dny, kdy si toho ani nevšimnu. Tak věřím, že se to třeba za rok upraví do normálu. No a potom ještě únava. Po dobu léčby (a i teď, 3 měsíce po jejím skončení) jsem byl unavený víc, než u mě bylo obvyklé. Některé dny to bylo lepší, skoro normální stav, některé horší. Třeba jsem odpoledne seděl v křesle a koukal na televizi a usnul jsem. To se mi předtím v životě nestalo. S únavou jsem nebojoval, přijal jsem, že to tak je a když to bylo potřeba, tak jsem si odpočinul. Večer jsem chodil dřív spát, občas jsem si chvilku zdřímnul i po obědě se synem. A opět mohu říci, že v průběhu léčby byla únava čím dál tím menší, a i teď se to stále pomalu zlepšuje.

Nejhorší období pro mě bylo čekání na výsledky po závěrečném PET/CT po léčbě. Ten poslední týden byl pro mě psychicky velmi náročný a prožít něco takového bych nepřál ani svému největšímu nepříteli. To bylo snad jediné období, kdy jsem měl nějaké vážné pochybnosti o léčbě, jestli to zabralo, co když ve mně něco zůstalo, rozrostlo se to, a tak všelijak podobně. Naštěstí se tak nestalo a já jsem se 31. října 2016 dozvěděl, že je nemoc ve stádiu kompletní remise. Cestou domů z nemocnice jsem v autě skoro usnul (asi 15minutová cesta) – psychické vypětí posledních dní bylo enormní…

Chtěl bych poděkovat skvělým lékařům a úžasným sestrám (přeci jen s nimi jsem byl, při svém nekomplikovaném průběhu léčby, v daleko větším kontaktu) hematoonkologické kliniky FN Brno za jejich neuvěřitelnou ochotu a lidský přístup. S lepším zdravotnickým personálem jsem se ve svém životě nesetkal. Velmi si vašeho přístupu k pacientům vážím a opravdu vám všem moc děkuji, díky vám byly jednotlivé hospitalizace daleko snazší…

Nějaké poučení na závěr?  Co mi nejvíc pomohlo a co bych poradil vám, kteří s touto nemocí bojujete?

  1. Absolutní důvěra v moderní medicínu. Já se přesvědčil, že když absolvuji celou léčbu, tak budu zdravý. A to jsem měl celou dobu před očima. A třeba i díky tomu jsem měl štěstí.  
  2. Řešte problémy, až když nastanou. Nespekulujte, co budete dělat, až budete mít třeba tenhle nežádoucí účinek, nebo co se stane když… Třeba se vám konkrétní problémy vyhnou a vy si zbytečně generujete další psychickou zátěž. Soustřeďte se na to, co je aktuální.
  3. Nehledejte si zbytečně moc informací na internetu. Já jsem to vydržel až do samotného závěru, kdy jsem čekal na výsledky. Ale posledních 14 dní jsem si ale různé věci hledal a musím říci, že mi to nikdy nepomohlo, spíš naopak. A to podotýkám, že jsem zrovna nečetl diskuze na eMimino, ale hledal jsem si různé odborné články o léčbě, její úspěšnosti atp.
  4. Když to jde, žijte co nejvíc normálně. Nemoc je s vámi každý den, je ve vaší mysli, toho se asi nezbavíte, ale proč s tím sedět doma a sžírat se tím? S touhle diagnózou aspoň máme tu výhodu, že nemusíme ležet doma pod peřinou a pít horký čajíčky. Tak vyrazte ven, do parku do lesa, nebo třeba si jen jděte číst knížku na lavičku před váš dům. Žijte aktuálním okamžikem, nemyslete na to, že vás ještě čeká XY cyklů a že se budete muset vrátit do nemocnice.

Na toto období svého života nikdy nezapomenu. Všem, co vás potkal podobný osud, držím palce a přeju vám, abyste léčbu zvládali aspoň tak dobře, jako já. Kdybyste se mě chtěli na cokoliv zeptat, budu rád, když mi napíšete na e-mail jan.palas@email.cz – určitě a rád vám odpovím.  

JP