Navigace

Projekty

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

Co je dobré vědět

Poslední číslo bulletinu

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Informace o tom jakou roli hraje náš spolek v hrazení lékařské péče

dostupnost hrazené péče

 

Hlas onkologických pacientů

hlas

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Andrey N.T. 27 let

Jednoho dne, bylo to v dubnu 2011, jsem si v zrcadle všiml, že kůže nad pravou klíční kostí není tak propadlá jako nad levou. Nic podezřelého jsem nenahmatal a tak jsem to nechal na nějakou dobu být.  Až když jsem tam po několika týdnech ucítil poměrně velké uzliny, zašel jsem k lékaři. Obvodní lékař mě poslal na ultrazvuk, kde byl starší doktor v důchodovém věku. Po nálezu několika uzlin, kdy největší z nich měřila cca 2,5 cm, mě poslal domů s tím, abych přišel za půl roku znovu, v případě, že uzliny nezmizí. Bylo mi to sice divné, ale řekl jsem si, že je to nejspíš zkušený odborník a ví, co dělá. Navíc o onemocněních jako lymfomy jsem nevěděl vůbec nic. Vlastně ani to, že existují. Další věc, které jsem si na sobě v té době všiml, byl úbytek váhy. Během jednoho měsíce jsem byl o 9 kilo lehčí. To jsem si ale spojoval s tím, že jsem tehdy (byl to přelom dubna a května) začal hodně sportovat, běhat a cvičit. Vzhledem k tomu, že i předtím jsem byl hubený, mě to trochu zaskočilo a bylo to dost nepříjemné, protože jsem se už léta marně snažil přibrat.

Čekal jsem tedy půl roku, prohmatával jsem si průběžně uzliny a cítil, jak se zvětšují, zmenšují a zase zvětšují.  Někdy v listopadu jsem šel na ultrazvuk znovu a pan odborník zjistil zvětšení (tentokrát už to bylo kolem 4cm). S těmito výsledky mě můj obvodní doktor poslal na ORL. Dal mi na výběr Kolín nebo Mladou Boleslav. O boleslavské nemocnici jsem slyšel dobré věci a rozhodl jsem se pro ni. Mírně znervózněn zvětšenými uzlinami, které byly nejen na krku, ale už i v pravém podpaží, jsem jel do Mladé Boleslavi dohodnout se na datu biopsie. Na skutečnost, že nejbližší volný termín je až v polovině ledna, pan primář sestře odpověděl, že nemůžeme čekat tak dlouho a dohodli jsme se, že mi uzlinu vyříznou ještě před Vánoci v prázdném oddělení ORL, kde probíhaly nějaké opravy. V tu chvíli jsem si uvědomil, že je to asi něco vážného.

Po biopsii nastaly necelé dva týdny nekonečného čekání. Pro výsledky jsem si jel 3. ledna. Podle výrazu v doktorově tváři jsem poznal, že mě nepotěší. Sdělil mi diagnózu – Hodgkinův lymfom, který se léčí chemoterapií atd. Další věcí, které říkal, jsem potom už ani nevnímal. Nejdřív jsem přemýšlel, co jsem to slyšel za divný název, a po slovu „chemoterapie“ jsem přestal poslouchat úplně.

Andrey        

Druhý den už jsem byl v Praze na Hematologii ve FNKV. Od té doby věci nabraly spád, následoval měsíc všech možných vyšetření, a chemoterapie typu BEACOPP byla naplánovaná na začátek února. Už po několika vyšetřeních bylo jasné, že mám 3. stádium nemoci. Jako poslední byla magnetická rezonance kvůli podezření na 4. stádium. Během ledna se uzliny dál zvětšovaly, objevily se další projevy – tzv. B symptomy (pocení, nakonec i teploty) byl jsem stále víc pohublý, cítil se čím dál hůř a čekal na chemoterapii jako na smilování. Dva dny před plánovaným začátkem léčby jsem ležel v horečkách, vyčerpaný a připadal si jako na smrtelné posteli. Kvůli teplotě se musela léčba o několik dní odložit.

Andrey

Po podání prvních dávek chemoterapie mi bylo mnohem lépe. Účinek „jedů“ jsem pocítil hned po prvním dni. Bál jsem se, že budu po chemoterapii zvracet, ale naštěstí jsem všechno zvládal výborně. Měl jsem jen v ústech dost nepříjemnou pachuť z cytostatik. Zkoušel jsem všechno možné jak zamaskovat nebo přebít tu chuť, zachránil to tic tac. Ten jsem mohl jíst každý den, od rána do večera. Vlasy mi začaly vypadávat po několika dnech od podání první chemoterapie a ještě před začátkem druhého cyklu jsem se musel ostříhat dohola, protože vlasy byly všude – na podlaze, v posteli,  na polštářích, v oblečení…

První dva cykly byly poměrně snadné a utekly rychle. Zvykal jsem si na nový životní styl, nový režim. Už jsem nežil v měsících ale v třítýdenních cyklech. Tělo bylo oslabené nemocí i léčbou a nezvládalo to, co zvládalo dříve. Člověk si v takových chvílích uvědomí, jak je lidské tělo složitý a přitom i křehký organismus. Bylo zajímavé pozorovat, jak působí všechny ty léky, prášky, injekce a cytostatika a jak na ně tělo reaguje. Věděl jsem, kdy a co mám čekat, kdy mi bude špatně, ve kterých dnech se nesmím namáhat, protože mi poteče krev z nosu, nebo kdy začnou bolesti, protože se mi začaly vytvářet bílé krvinky v kostech. Podle těchto věcí jsem si plánoval svůj program, i když jsem byl stejně většinou jen doma.

Po druhém cyklu jsem byl na PETu, kde se zjistilo, že uzliny se „scvrkly“ a zůstalo jich jen několik. Zbývalo nemoc dorazit dalšími šesti cykly chemo.

Po třetím cyklu chemo všechno přestalo být tak jednoduché. Tělo začalo být dost vyčerpané, krvinky se nechtěly tvořit a paní doktorka mi musela změnit stupeň chemo na méně toxický. Ale s krví to bylo s každým dalším cyklem horší a horší. Pořád samá neutropenie, leukopenie, trombocytopenie, anemie a další. S každým cyklem se k tomu přidávaly další a další nežádoucí účinky chemoterapie, které byly stále silnější. To všechno podtrhoval lék Prednison se svým výčtem nežádoucích účinků, ze kterých nejhorší byly asi časté změny nálad od povznesené k depresi. To probíhalo ve zlomku vteřiny klidně i 10x za den.  Tohle všechno neskutečně vyčerpávalo i psychicky, ale snažil jsem se držet, brát to všechno s nadhledem a příliš se tím nestresovat. Nikdy jsem totiž nepochyboval o tom, že by léčba dopadla špatně. Bral jsem jako samozřejmost to, že po skončení posledního osmého cyklu všechno bude zase jako dříve, že se vrátí imunita, tělo bude zase stejně silné a ostatní účinky léčby zmizí s posledním odpichem. Dnes vím, že to bylo dost naivní, ale z druhé strany kdybych v té době věděl jak náročné a dlouhé bude zotavování z léčby, nejspíš bych během ní nebyl takový optimista.

Každý další cyklus chemoterapie byl náročnější a víc vysilující jak pro tělo, tak i pro morálku. Malým povzbuzením bylo, když mi někdy během šestého cyklu začaly růst vlasy. Byly tenké a jemné, jako mají novorozenci. Hlavu jsem si sice holil dál, ale bylo příjemné vědět, že se aspoň něco vrací do normálu.

Poslední cyklus chemoterapie se několikrát odkládal kvůli anemii. Když mi doktorka řekla, že jestli se mi do příští kontroly za několik dní krevní obraz nezlepší, tak poslední cyklus chemoterapie nedostanu. Někde v koutku duše jsem si přál, aby ta anemie ještě chvíli vydržela. Ale nestalo se. Hodnoty krevního obrazu se dostaly přesně na hranici, takže jsem šel na kapačky poosmé. Bylo zvláštní sedět tam mezi ostatními pacienty s vědomím, že jsem tam naposledy, pozorovat spokojené i unavené tváře těch, kterým taky končila léčba, a trochu zmatené a vystrašené výrazy nových pacientů. Věděl jsem, jak jim je. Dostal jsem poslední dopich, dobral poslední léky, protrpěl poslední „auťák“ z prednisonu a najednou bylo po všem, čekala mě jen poslední kontrola.  Nepochyboval jsem o tom, že léčba dopadla úspěšně a, že mě čeká remise. A taky tomu tak bylo.

Myslel jsem si, že nejhorší je za mnou a po půl roce chemoterapií bude všechno opět dobré, ale to jsem se pletl. Netušil jsem ale náročný a dlouhý nakonec boj s následky léčby bude. Tělo i mozek byly úplně zničené. Z postele jsem se mohl zvednout pouze s pomocí rukou, ve kterých jsem neměl sílu ani na otevření láhve, nedokázal jsem chodit rovně a ujití několika set metrů mě unavovalo natolik, že jsem mohl jít spát. Mozek se pro změnu nedokázal na nic soustředit, zapomínal i ty nejdůležitější věci, a souvislé mluvení mi dělalo problém.

Začal jsem s cvičením a zlepšení byly vidět každým dnem. Měsíc po skončení léčby jsem si jel pro informaci, že jsem v kompletní remisi a povzbuzen tím vším jsem se vrátil ke studiu na VŠ. Kromě nového semestru jsem ale musel dodělat semestr vynechaný a několik předmětů ze semestru, ve kterém jsem kvůli léčbě studium přerušil. To se ukázalo jako nadlidský úkol. Přinejmenším v tom zdravotním stavu, ve kterém jsem byl. Ale po půl roce sezení doma jsem nutně potřeboval něco dělat a začít zase normálně fungovat. Na konci semestru mi bylo jasné, že jsem se s návratem do školy unáhlil. Na přednáškách a seminářích jsem únavou usínal, čím víc jsem se snažil soustředit a poslouchat, tím víc jsem nevnímal. Počítání slovní matematické slovní úlohy, které jsem na základní škole počítal z hlavy během několika minut, jsem po 40ti minutách vyčerpáním vzdal a jel se domů vyspat. Ze všech zkoušek jsem se vracel s nedostatečnou. Celé zkouškové období bylo jedno velké fiasko a já na tom byl psychicky dost špatně.

Fyzické síly se vracely dost rychle, mohl jsem chodit, nepadaly mi věci z rukou, a už jsem nebyl tak vyčerpaný jen z několika malých pohybů. Horší to bylo s funkcemi mozku, které mě ještě teď 2 roky po skončení léčby stále dost trápí. Paměť, schopnost se soustředit, to jsou věci, na které člověk ani nepomyslí, když mu všechno funguje tak, jak má. Podle mě si většina lidí ani neumí představit, jaké to je. Tady začalo to nejtěžší období, kdy jsem už vypadal zdravě a lidé (i ti, kteří věděli, čím jsem si prošel) mě začali brát jako zdravého a očekávali ode mě stejné věci jako od zdravého člověka. Tím pádem jsem měl každý den ze všech stran na talíři narážky na to, že neposlouchám, nedávám pozor a že zapomínám. A moje argumenty všichni začali brát jako výmluvy. Nevěděl jsem co je horší, jestli to, že mi nefunguje mozek, nebo to, že to nikdo nechápe. Ale to, že se to postupně zlepšovalo, mě trochu povzbuzovalo a dávalo důvod k optimismu. Také jsem začal běhat, cvičit, přibírat na váze a to bylo také fajn.

Andrey

Dnes po dvou letech můžu říct, že přesto, že to byla poměrně náročná léčba s těžkými následky, nelituju toho, že jsem si tím vším prošel. Spoustu mi toho vzala, ale ještě víc dala. Poznal jsem nové lidi, ty které jsem znal, jsem poznal z jiné stránky a hlavně mi to dalo jiný pohled na život.

Andrey          Andry