Navigace

Projekty

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

 

Co je dobré vědět

 

 

     

 

 

Poslední číslo bulletinu

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Informace o tom jakou roli hraje náš spolek v hrazení lékařské péče

dostupnost hrazené péče

 

ZNÁTE SVÉ LÉKY?

Znáte své léky?

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Andrea 23 let

Můj příběh se začal psát v roce 2010, kdy mi bylo 21 let. Na začátku května jsem se jednoho dne vzbudila se zablokovaným krkem. Myslela jsem si, že je to asi po pěší túře, kterou jsem den předtím absolvovala a nevěnovala tomu velkou pozornost. Vzala jsem si nějaké léky a myslela si, že to bude druhý den dobré. To jsem však již byla u obvodní lékařky, která mi krk prohmatávala a našla na pravé straně krku hodně zvětšenou uzlinu. Raději mě proto poslala na vyšetření, kde se zjistilo, že uzliny jsou i na druhé straně a na rentgenu mi naměřili paket uzlin na hrudníku velký 20x16cm. S neznalostí doktorské řeči jsem s těmito výsledky šla zpátky k obvodní lékařce, která přestala chvíli mluvit a později vyslovila něco, čemu jsem nerozuměla: „Vypadá to, že máte lymfom, musíte okamžitě do nemocnice, abychom jednu uzlinu poslali na histologii.“ Doporučila mi výborného doktora Na Homolce. Od této chvíle probíhalo všechno hrozně rychle. S doktorem jsme se sešli, vysvětlil mi, že jde nejspíše o Hodgkinův lymfom neboli rakovinu lymfatických uzlin. Druhý den jsem prošla několik předoperačních vyšetření a lékaři na ORL měli za úkol tu velkou uzlinu na krku odebrat. Měli v plánu to dělat v celkové narkóze, ale měli nějaký naléhavý případ a tak se mnou prodiskutovali možnost udělat tento zákrok lokálně. Nevěděla jsem, do čeho jdu a tak jsem samozřejmě souhlasila. Na tu hodinu a půl, co mi vypalovali tkáně, aby se mohli dostat hluboko pod uzlinu, příšerný pach, nikdy nezapomenu. Zvládla jsem to a těšila se na pokoj, až budu spát a odpočívat. Byla jsem ráda, že to mám za sebou. Jenže to byl bohužel teprve začátek.

Andrea 2009

Po několika týdnech se potvrdilo, že jde o tuto diagnózu, přebrala si mě tedy doktorka ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady a vysvětlila mi postup léčby. Musela jsem jít nejdříve na několik vyšetření před léčbou včetně trepanobiopsie (odebrání kostní dřeně). Po všech výsledcích mě čekalo 8 cyklů chemoterapie BEACOPP po 3 týdnech. V prvním týdnu se chodilo na chemoterapie, ve druhém týdnu se chodilo na tzv. dopich (pár injekcí do žíly) a v této době docházelo k tzv. neutropenii – stavu bez bílých krvinek, kdy se museli píchat injekce na podporu růstu, ve třetím týdnu tělo odpočívalo a připravovalo se na další chemoterapii. Takto to trvalo půl roku a svou poslední chemoterapii jsem dostala 21. prosince 2010. Chemoterapii jsem zvládala s klasickými nežádoucími účinky, včetně zvracení, bolestí, krvácení, anémií, dušností a mnoha dalšími.

Andrea 2010

Pamatuji si, jak jsem po první chemoterapii seděla na balkoně a povídala si se svou kamarádkou. Během toho jsem se podrbala na hlavě a zároveň vylovila hrst vlásků. Ač je to nelogické, začaly jsme se smát. Vždy jsem byla velmi pozitivní a vlásky byly na tom všem to nejmenší. Přítel si tedy dal po příchodu z práce pár becherovek, zapnuli jsme strojek a oholili hlavu. Pohled do zrcadla se mi líbil. Bylo to něco nového a aspoň jsem ušetřila na šamponech a mohla vstávat o několik minut déle, protože jsem nemusela řešit žehlení a upravování vlasů. Pořídila jsem si později i nějaké šátky a paruku, ale stejně nejvíc svá jsem si přišla holohlavá. Neměla jsem problém jít mezi lidi, chtěla jsem, aby si lidi uvědomili, že rakovinou může onemocnět každý.

Byla to zkušenost, která vnesla do mého života určitě nebezpečí a strach, ale také hodně dobrého. Urovnala jsem si své životní priority a vím, že fráze typu „na zdraví“ nebo „všechno nejlepší, hlavně hodně zdraví“ není jen klišé. Začala jsem si mnohem více vážit svého přítele, rodiny a přátel kolem sebe a uvědomila jsem si, že jsem silná a že umím bojovat. Byla jsem na sebe pyšná. Samozřejmě, že byly dny, kdy jsem jen plakala nebo chtěla všechno vzdát a do žádné nemocnice nejezdit, ale těch dobrých, pozitivních dnů bylo naštěstí více. V lednu 2011 mi lékaři oznámili: „Jste vyléčená a na kontrolu přijďte za tři měsíce“. V tu chvíli mi vyhrkly slzy, jelikož jsem tam půl roku byla skoro každý den.

„Konečně začínám nový život“, řekla jsem si. Po pár týdnech mi začaly růst vlásky, začala jsem chodit na procházky, pořídila jsem si kočičku, abych při rekonvalescenci nebyla sama doma, začali jsme s přítelem pomalu cestovat a zase jsem se začala cítit jako ženská. Mé sebevědomí pomalu rostlo a já byla šťastná. Během toho jsem se zapojila do několika projektů a vždy jsem se snažila dávat najevo, jak moc je tato nemoc vážná. Po půl roce, kdy výsledky byly v pořádku, jsem začala pokračovat v bakalářském studiu mezinárodních vztahů. Pomalu jsem začala také cvičit jógu a pilates. Všechny výsledky každého půl roku byly v pořádku a tak jsme byli šťastní. Nebyla jsem vůbec nemocná a cítila se dobře.

Andrea leden 2012

Na jaře roku 2012 jsem odjela do léčebných lázní Karlova Studánka na 3 týdny, kde jsem si to náramně užila. Během dopoledne jsme měli léčebné procedury, odpoledne jsme sportovali a večer se bavili. V tu dobu jsem se cítila být na 100% zpátky v normálním životě a rozhodla se jít do práce.

Dne 23. dubna 2012 jsem nastoupila ke společnosti DB Schenker, logistika - letecký import na Ruzyni. Již od prvního okamžiku mi bylo všechno sympatické a hlavně jsem kolem sebe měla příjemný kolektiv, který v tu chvíli byl pro mě nejdůležitější. Potřebovala jsem mít kolem sebe lidi, kteří mě budou mít rádi. A to se mi naštěstí splnilo. Práce, na kterou mě zacvičovali mě bavila a byla jsem pyšná na sebe, že jsem za ten rok nevyšla „ze cviku“ a že zvládám pracovat 8 hodin denně.

Musela jsem stále jezdit na kontroly a sebemenší kašel konzultovat s lékařkou. Během zkušební doby jsem však najednou omarodila dvakrát. Což se předtím nestalo. Poprvé na tři dny, kdy jsem měla zánět průdušek a musela brát antibiotika. Domova jsem si užila za tu dobu dost tak jsem šla po třech dnech do práce i s antibiotiky. Po dvou týdnech se však vše vrátilo a já zůstala doma na tři týdny. K zánětu průdušek se přidaly další záněty a tak jsem musela vystřídat tři typy antibiotik. Strašně mě to štvalo a chtěla jsem zpátky do práce, protože jsem věděla, že jsem ve zkušební době a nechtěla jsem, aby na mě koukali jako na hypochondra, kterému pořád něco je. Po vyléčení a úspěšném návratu do práce trvalo snad jen týden a opět se dostavil kašel, teploty a bolest v krku. Došla mi trpělivost a rozhodla jsem se to řešit homeopatiky a různými vitaminy. Nechtěla jsem k doktorce pro další antibiotika a neschopenku. To by mě v práci už utloukli, navíc trvalo pár dní do mé 14ti denní dovolené a tak jsem si řekla, že to přežiju. Mezitím kolegové chodili na sportovní akce jako volejbal, badminton a mě hrozně mrzelo, že se nemohu zúčastnit. Připadala jsem si po tu dobu stále v něčem speciální a přitom jsem tak chtěla být jako oni. Pořád jsem si říkala, že imunitu dám do pořádku a bude to jako předtím.

Během prvního týdnu dovolené jsem většinou jen proležela a užívala samé léky na teplotu a snížení bolesti v krku. Když to pokračovalo i druhý týden, šla jsem na kontrolu do FNKV, kde mě léčili, aby zjistili, proč jsem opakovaně nemocná. Zjistilo se, že mám strašně málo bílých krvinek a proto se tělo nemůže proti infekcím bránit. Řekla mi, ať druhý den přijdu opět na trepanobiopsii, abychom věděli, proč bílé krvinky v kostní dřeni nerostou.

Druhý den ráno jsem si volala pro výsledky a odpověď zněla: „Myelodysplastický syndrom neboli chronická leukémie, musíte jít na transplantaci kostní dřeni, dostavte se zítra ráno s bratrem a vemte si věci na hospitalizaci, zítra nastoupíte na transplantační jednotku a začneme s léčbou. Bude to trvat zhruba měsíc“. Tato informace mi opět, již podruhé, změnila život. Po zavěšení jsem byla v šoku, asi 10 minut jsem nic neříkala a jen zírala kamsi. Poté začala plakat a ptát se“ proč opět já“? Po“ vydýchání“ jsme začali s přítelem šířit tuto informaci po rodině. Bratr byl v šoku a po hodině mi volal zpátky, co že jsem to říkala?

Balení bylo strašné. Připravila jsem si vše a v půjčeném kufru od tchýně byl župan se vzkazem „ať je ti teplo“. Plakala jsem. Během noci jsme s přítelem nemohli vůbec spát, stále jsme přemýšleli a báli jsme se rána. Tu noc u nás spal i můj táta a nikdy nezapomenu na jeho pohled při odchodu. Byl utrápený jako asi všichni kolem mě. Pohladila jsem svou kočičku, dala jí pusinku a doufala, že ji brzy uvidím.

Ráno jsme vyzvedli bratra na metru a jeli směr FNKV, kde na nás již čekaly sestřičky. Vzaly mně i bratrovi krev z jedné a druhé ruky. Vzorky se posílají do Plzně, kde zjistí, zda je bratr vhodným dárcem pro transplantaci kostní dřeně. Poté jsme se přesunuli do prvního patra na lůžkovou část, kam za námi měla dorazit doktorka a vysvětlit nám veškeré podrobnosti. Slova, která říkala, mě bolela. Mám před sebou velký boj. Na otázku, zda to přežiji mi odpověděla: „V tuto chvíli nemáte jinou možnost než to zkusit.“ Připadala jsem si jako v jiném světě, celou dobu jsem si říkala „přeci se museli splést, to nejsem já“ anebo „to je jen sen, za chvíli se probudím“. Během tohoto bloumání řekla opět jednu nepříjemnou zprávu: „připravte se, že nebudete moci mít děti“. Stala jsem se divákem svého vlastního života, režisér je bohužel někdo jiný.

Po diskuzi jsem se přesunula na své dočasné lůžko, jelikož transplantační bylo volné až druhý den. Ležela jsem tu s 80ti letou paní, která stále jen hekala, nadávala a říkala, jak je život nespravedlivý, jelikož má na stará kolena nádor v hlavě. Nechtělo se mi vůbec komunikovat, nechtěla jsem být s ní. Ano, život je nespravedlivý, mě je 23 let a opět mě čeká dlouhá a trnitá cesta. Osmdesátiletá babička prožila mládí, vdala se, porodila děti, vychovala je, dočkala se svých vnoučat, vždyť přeci tohle je životní štěstí po kterém toužím, tak jaká nespravedlnost.

Druhý den jsem se přestěhovala na transplantační jednotku, kde jsem sama v izolaci. Sestřička mi oznámila, že nemohu vyjít z tohoto pokoje a nemohu otevírat okna. Návštěvy mohou chodit pouze v rukavicích, roušce a plášti. Byla jsem z toho celá nesvá, ale opakovala jsem si, že je to jen pro moje dobro. Netrvalo dlouho a pokoj jsem si oblíbila. Postupně se plnil dárky od přátel, kolegů a rodiny.

Nakonec jsem byla ve FNKV 33 dní. První týden jsem měla nonstop 7 dní chemoterapii, která zničila nádorové buňky v kostní dřeni, naštěstí to proběhlo bez větších komplikací. Druhý týden mi dávali antibiotika do žíly, jelikož se o mě pokoušela nějaká infekce. Vše ostatní proběhlo podle očekávání a plánu. Krevní obraz byl po chemoterapiích na minimu, dostávala jsem proto transfúze krve a krevních destiček. Za několik dnů se to však začalo zlepšovat. Během pobytu na FNKV jsem se spřátelila se spoustou sestřiček, hrály jsme karty a povídaly si dlouho do noci. Trepanobiopsie mě neminula ještě dvakrát a výsledky byly skvělé. Díky chemoterapii jsme dokázali snížit procento blastů (nádorových buněk v kostní dřeni) z původních 19 na 0. Lékaři mi gratulovali a říkali, že v to ani nedoufali. Kolem 20. září jsem obdržela informaci, že můj bratr není vhodným dárcem. Byla jsem velmi zklamaná a smutná, stejně jako můj bratr. Začalo se tedy hledat v registru dárců kostní dřeně. Celé letecké oddělení DB Schenker na Ruzyni se šlo zaregistrovat a i několik mých přátel.

 

Čekání trvá někdy jen pár týdnů, někdy několik měsíců a někdy se nenajde vůbec. Je důležité, abychom se alespoň 7 z 10 HLA znaky k sobě hodili. Čím více, tím samozřejmě lépe. Bála jsem se, ale věřila jsem, že se najde brzy a vše stihnu do nového roku 2013. Jsem optimistka a veselý člověk. Každá nemoc se bojí úsměvu a já byla připravená si vybojovat nový život.

Na začátku října mě propustili domů. Odnášela jsem si kufr a dvě plné přepravky. Prvních pár nocí jsem se stále budila. Nevěděla jsem, kde jsem a furt jsem se bála, že se mi udělá zle a budu muset zpátky. Byla to pro mě taková děsivá noční můra. Na druhou stranu se mi hrozně ulevilo. Mohla jsem spát celé dny bez jakéhokoliv měření, otravování a luxusem pro mě bylo se vyčůrat do záchodu a ne do bandasky.
V průběhu dalšího měsíce jsem se musela do FNKV vrátit hned dvakrát. Poprvé to bylo kvůli udržovací chemoterapii. Stále se nevědělo, kdy půjdu na transplantaci a tak mi museli dát další chemoterapii, aby počet blastů zůstal na minimu. Tato chemoterapie byla horší než ta první. Bylo mi hrozně zle a stále jsem zvracela. Ani mé osvědčené triky tentokrát nezabíraly.

Naštěstí to byl jen týden a šla jsem zase domů. Podruhé to bylo na 11 dní. Hrozně mě bolela hlava a paralen zabíral jen pár hodin a pak zase ta příšerná bolest. Nemohla jsem vůbec hýbat hlavou. Byla jsem na různých vyšetření – ORL, CT mozku, neurolog a nikdo nic nenašel. Rozhodli se mi vzít  mozkomíšní mok, udělat tedy tzv. lumbální punkci. Lékaři mi říkali, že to nic není, že trepanobiopsie je daleko bolestivější. Tak to mi tedy zase někdo pěkně lhal. Doufám, že už tuto proceduru nebudu muset zažít. Doktorka se nemohla strefit do místa, odkud by mok tekl. Po odběru jsem si sama zašla na pokoj a ležela hodinku na břiše se skloněnou hlavou. Kdybych ovšem věděla, co bude následovat, ležela bych daleko delší dobu. Týden jsem se bolestí nemohla zvednout, bolela mě hlava mnohem více než předtím, měla jsem tzv. postpunkční syndrom. V průběhu hospitalizace mi dávali morfium, protože jsem byla už zoufalá. Během mého trápení mi na pokoji zemřela „spolubydlící“. Byla jsem u posledních vteřin jejího života a několik dní se mi hrnuly slzy do očí při pohledu na její postel. Tu noc jsem prosila sestřičky o  léky na uklidnění, protože jsem nemohla spát. Stále jsem měla její obličej před sebou. To byla má nejhorší hospitalizace. Byla jsem ráda, když už jsem mohla jít domů se závěrem, že s hlavou nic nemám.

„Máte dárce“ zaznělo z úst mé doktorky 24.10.2012 v 11 hodin. Rozplakala jsem se štěstím a měla jsem chuť to vykřičet do celého světa. Můj nový život je 36ti letý Němec se stejnou krevní skupinou, a který se shoduje z 10 HLA znaky na 10.

Po všech transplantačních vyšetření mě 29.listopadu čekal nástup do Ústavu hematologie a krevní transfúze na Karlově náměstí. Nikdy nezapomenu na to ráno, kdy jsem odcházela ze svého bytu. Rozhlédla jsem se a políbila svou kočičku jako by to bylo naposledy. Byla předemnou ta nejhorší část a já měla hrozný strach.

Můj nový pokoj se nacházel ve druhém patře transplantační jednotky. Byl to velice hezký pokoj – oranžově vymalovaný, vlastní koupelna, LCD televize s DVD a rotoped. Ten samý den mi opět zavedli kanylu do centrální žíly na krku a mohlo se začít s přípravou na transplantaci. Několik dní jsem dostávala chemoterapii, kterou jsem naštěstí celkem dobře snášela. Poté jsem tři dny, dvakrát denně jezdila sanitkou na Bulovku, kde celé mé tělo ozařovali, aby zbytky leukémie či nádorových buněk zabili. To jsem také zvládala, ale poslední den už byla velmi slabá a zvracela jsem. V ten poslední den mi také dávali tzv. králíka. Je to sérum z králíků, kteří v lidském těle dokáží najít také zbytky nežádoucích buněk a zabijí je. Bohužel jsou na to občas alergické reakce. Po hodince jsem se začala třást, byla mi zima a nevolno. Museli mi tedy napíchat nějaké léky proti alergii a já usnula držící se svého partnera. Takto to pokračovalo ještě několik dní, ale již bez problémů.

andrea UHKT

Slýchávala jsem od doktorů, že ostatní pacienti mají průjmy, zvrací, dostávají výživu do žíly a já naštěstí byla podle nich zázračné dítě, které to zvládalo bez komplikací. Stále jsem jedla, jezdila na rotopedu, háčkovala, četla a byla v pohodě.

7. prosince 2012 jsem se podruhé narodila. Transplantovali mi 877 ml dárcovy kostní dřeně. Partner byl se mnou u převodu a oba jsme jen zírali, jak jednotlivá kapka stéká do mých žil. Nový život, konečně. Nyní mě čekalo několik týdnů, než se transplantovaná dřeň „sžije“ s mým tělem a začne vyrábět novou zdravou krvetvorbu.

Bohužel jsem na ÚHKT musela strávit Vánoce a vánoční svátky. Partner, rodina a kamarádi byli u mě a podporovali mě. Koukali se mnou na pohádky, mohla jsem jíst i cukroví, jen ta rodinná bezstarostná atmosféra chyběla. Tak strašně jsem si přála být se svými nejbližšími u vánočního stromku doma.

Každý den jsem se ptala doktorů a sestřiček, zda už nějaké krevní hodnoty se objevily, ale pořád nic. Byla jsem z toho smutná, ale stále jsem si říkala, že musím být trpělivá, že to k tomu patří.

27. prosince večer mi zkolabovaly plíce. Musela jsem být na maximální hodnotě kyslíku a okamžitě mě převáželi na JIP. Pamatuji si jen to, že jsem musela spát vsedě a mít masku na obličeji. Druhý den brzy ráno přišel doktor a řekl mi, že je to velmi vážné a že pokud mě dají na plicní ventilátor může to znamenat do dvou dnů konec, jelikož nemám krevní hodnoty na to, aby to tělo vydrželo. Přivezli mi tedy tzv. CPAP. Je to tlakový přístroj, do kterého (díky speciální masce) musíte dýchat a přetlačovat vzduch, který jde proti Vám (laicky řečeno). Tím se roztáhnou plíce a znovu vše začne fungovat. Byla to má jediná možnost na přežití. Musela jsem tak dýchat několik dnů po dobu 30 minut 6x denně. Ke konci už to vůbec nešlo, neměla jsem sílu a byla jsem velmi oslabená. Tekly mi slzy a já si prohlížela fotky na mobilu, kde mám své nejbližší, abych to zvládla. Po třech dnech přišel doktor s výsledky z RTG a řekl mi, že jsem opravdu zázračné dítě, jelikož jsem si to vybojovala a plíce byly čisté. Poté mi začali snižovat kyslík a za dva dny jsem bez už mohla i spát. Po celou dobu tohoto trápení jsem však nemohla z lůžka a tak jsem byla vycévkovaná a závislá na sestřičkách. Asi po týdnu mi doktoři dovolili dát si nohy z postele dolů, další den jsem se mohla postavit, a takto to po troškách probíhalo dál. Ve finále mě sestřičky s partnerem učili znovu chodit, měla jsem a dodnes mám ochablé svaly a tak bylo celkem těžké se znovu všechno naučit.

Na JIP jsem byla až do svého propuštění. Toto období bylo nejtěžší. Už jsem to přestala zvládat psychicky a jen jsem chtěla jít domů. Krvetvorba však nebyla ještě dostačující a já každý den jen plakala a čekala. V polovině ledna jsem se dočkala a partner si mě mohl odvézt domů.

Nyní jsem čtvrtý měsíc po transplantaci a cítím se v mezích normy dobře. Jezdím každý týden na kontrolu a občas dostávám transfúze krve či krevních destiček. Jím nespočet prášků, které se naštěstí stále snižují a snižují. Měla jsem období, kdy mě přepadl tzv. cytomegalovirus, a kdybychom ho nepodchytili včas, mohl mi zničit veškeré orgány. Výsledky kostní dřeně se ukázaly jako slušné, ale ne ideální, na to je prý ještě čas a jsem stále jako rizikový pacient.

Strach už ve mně bude napořád, ale snažím se žít naplno a užívat si každý den. Nyní se těším na hezké počasí, procházky, chatičku atd. Chtěla bych poděkovat Vám všem, které zajímá můj příběh a také bych strašněchtěla poděkovat kolegům z Ruzyně. Bez Vás bych to nezvládla. Moc se na Vás těším a doufám, že se brzy budu moci k Vám vrátit.

Minulý týden mému kamarádovi diagnostikovali akutní leukémii. Nyní leží v nemocnici a čeká na svého dárce. Prosím nepodceňujte tuto nemoc a kdo můžete – pomozte.

Andrea leden 2013