Navigace

Projekty

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

 

Co je dobré vědět

 

 

     

 

 

Poslední číslo bulletinu

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Informace o tom jakou roli hraje náš spolek v hrazení lékařské péče

dostupnost hrazené péče

 

ZNÁTE SVÉ LÉKY?

Znáte své léky?

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Alena 56 let

Rozhodla jsem se podělit o můj příběh v boji s Hodgkinovým lymfomem, se kterým bojuji už 19 let, ale začnu od začátku.

Pamatuji si, že už v základní škole na prvním stupni si paní učitelka všimla, že mám bouli na boku na krku a řekla mi, abych to ukázala doma mamince. Já jsem ale doma nic neřekla, a protože jsem mívala krk zakrytý vlasy tak si toho doma nikdy nikdo nevšiml a já to nikomu nikdy neřekla, nebrala jsem to jako něco vážného, byla jsem přece desetiletá holka. Tak jsem s tím žila, vdala se, měla dvě děti a pracovala. V mých 39 letech jsem to jen tak náhodou ukázala kamarádce, která dělala sestřičku v nemocnici. Řekla mi, abych s tím šla a nechala si to odstranit, že by to mohl být lymfom. Já neměla ani ponětí co to je za nemoc. Nakonec jsem si uzlinu nechala v Brně odstranit a za 14 dní jsem si jela pro výsledky do Brna na chirurgii. Před odstranění mi bylo řečeno, že to je uzlina po přechozené chřipce s dětství a že o nic nejde. Jenže výsledek byl úplně jiný. Nebyla to jen jedna uzlina, ale zrovna dvě a ta druhá byla zhoubná -Hodgkinův lymfom stádium IA. Dali mi jen výsledky a řekli, abych si v místě bydliště zašla na internu do nemocnice. Nechápala jsem proč, vůbec jsem nevěděla, o co se jedná, neznala jsem tu nemoc a nikdy jsem o ní neslyšela. Tak jsem šla s výsledkem na internu a tak mně jen po přečtení řekli, že mě pošlou do Brna, kde se tím zabývají. Já jsem pořád nevěděla, o co jde a vůbec mě to nenapadlo. Jela jsem tedy do Brna do Bohunic a v ordinaci mně bylo řečeno, že musím na 6 týdnů ležet do nemocnice a musím projít ozařování, že jde o rakovinu lymfatických uzlin. To jsem tenkrát dostala ránu a představa, že mám rakovinu, byla hrozná. Doma dvě děti ve věku 15 a 14 let a já tohle??? Bylo to zrovna o prázdninách, kdy děti měly volno, takže jim neměl ani kdo přes týden uvařit. Manžel chodil do práce a vařit neuměl. Nastoupila jsem do nemocnice Brno - Bohunice a každé ráno mě vozila sanitka na Žlutý Kopec na ozařování. Na víkend jsem dostala propustku a jezdila domů. Po ozařování jsem dostala PID na 3 roky, potom ČID a hledala jsem si nějakou práci na poloviční úvazek. Práci jsem našla a tak bylo vše dobré, do doby než jsem si za 8 let po první léčbě našla uzlinu na druhé straně krku. Ihned jsem ji nechala odstranit a šlo o relaps nemoci tentokrát stádium IIA. Vše začalo znovu, s tím rozdílem, že tentokrát byla součástí léčby kromě ozařování také chemoterapie. Byla jsem z toho hodně špatná a myslela jsem, že to nedám a že to je můj konec. Těžko jsem se s tím smiřovala, vlastně s tím se ani smířit nedá. Léčila jsem se 7 měsíců, vlasy pryč, obočí i řasy pryč a v hlavě jen myšlenky proč se to stalo zrovna mně a dostala jsem se psychicky na dno. Musela jsem navštívit odborníka, který mně pomohl se z toho nejhoršího dostat. Musím ještě říct, že jsem měla velikou podporu v rodině, děti mě dávaly sílu proč bojovat, sourozenci a moji rodiče. Manžela neuvádím, protože ten byl jiného názoru, člověk s takovou nemocí se musí vyrovnat sám--a dodávám, že ten chlap nebyl nikdy nemocný a nikdy se mnou nebyl jako podpora ani na chemoterapii. Vše jsem absolvovala sama a jen jsem pozorovala ostatní pacienty, jak tam mají manželky a manžele, kteří je drželi za ruce a dávali jim sílu, já byla sama. Tak jsem se z toho nějak opět dostala a opět po dlouhé léčbě jsem nastoupila na 5 hodin do práce, nic těžkého to bych ani nezvládla. Jen jsem potřebovala být mezi lidmi, to pomáhalo. Za dalších 6 let po druhé remisi v roce 2011 se nemoc vrátila potřetí a to už bylo stádium IV. B. Hodgkinův lymfom v dutině břišní + mnohočetná ložiska v játrech. Další velká rána a opět dlouhá léčba, tentokrát silnější chemoterapie. Už jsem neměla ani žíly po těch letech odběrů a chemoterapií, ale nakonec jsem se z toho nějak dostala a i když to bylo opět velmi náročné, tak mě podržely opět děti, 2 vnoučátka mně dávala sílu a energii pro co bojovat a ještě moji skvělí rodiče a perfektní sourozenci. Tato rodinka mi pomohla a já jim budu vděčná do konce života.

Už 7 let jsem bez chuťových a čichových buněk, ty jsem ztratila po ozařování a nikdy se mi už neobnovily. Ale s tím se žít dá, důležité je že se člověk z nejhoršího dostal a jde dál. Vím, že nikdy nebudu moci říct , že jsem se uzdravila, ale můžu říct, že jsem přeléčená a doufat že ta potvora už nezaútočí. Jsem v PID a snažím se žít dál. Mám rodinku, se kterou můžu vždy počítat ať se děje cokoliv.

Jinak jsem už rozvedená. Před posledním relapsem nemoci jsem zažádala o rozvod  a jsem dnes ráda, že jsem to udělala, nemít podporu v manželovi a vidět jak on si užívá a Vás ani nepohladí a neřekne ani neboj se, společně to zvládneme a nakonec zjistíte, že flirtuje s jinýma to už jinak skončit ani nemohlo.

Chtěla jsem se o můj příběh podělit, aby lidi, kteří jsou nemocní, touto nemocí nic nevzdávali a věděli, že i po19 letém boji kterým jsem prošla, se dá žít!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Přeji Všem hodně síly a bojujte Alena 56 let.