Navigace

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Projekty Archív

CESTA ZA SNEM - mezinárodní soutěžní projekt 2007 

Barbora Havlíčková

Žiji s manželem a dvěma dětmi v Krkonoších,kde jsou ideální podmínky pro trávení volného času sportem. Pro mne to byl běh do vrchu a horské kolo. Počáteční příznaky byly snižující se výkony, omezení pohyblivosti a citlivosti dolních končetin. Prvním impulsem navštívit lékaře bylo léto 2002, kdy mi došlo, že otupělý palec levé nohy není následek přílišného běhání v malých botách.Netušila jsem ještě dlouhé měsíce, že se podívám smrti do tváře. Čtyři měsíce jsem postupně navštěvovala různá zdravotnická střediska. Odezva na mé naléhání, že mi přestávají fungovat obě dolní končetiny, nebyla žádná. Naprostou náhodou se v listopadu dostávám do neurolog.ambulance, kde zděšená lékařka konstatuje - značně atrofická levá polovina těla. Upadám na zem, chůze o holi. Nastupuji 14ti denní hospitalizaci na neurolog.klinice. Výsledkem mnoha vyšetření je neuroborelióza. Na specializovaném pracovišti následuje pěti týdenní léčba vysokými dávkami penicilinu, doprovázená stále se zhoršující hybností. Vánoce strávené v samotě na nemoc. lůžku, doprovázené stále se zvyšujícími se bolestmi nebylo zdaleka tak NEPŘÍJEMNÉ jako události, které následovaly. Tento ústav jsem opouštěla za pomoci vysokého chodítka, bez kterého jsem nebyla schopna udělat jediný krok. Převezena na rehabilitační kliniku-kde jsem přes veškerou snahu chodítko musela nahradit invalidním vozíkem. Bolesti dolních končetin se značně zvyšují, žádná analgetika (i speciálně namíchaná) nefungují. Stávám se podezřelou ze sama si navozených psychických bloků a tak se mnou i jednají. Nikdo mi nevěří, že mi nohy v bolestech odcházejí. Po týdnu v domácím prostředí nastupuji pobyt v lázních. V závěsu intenzivní rehabilitace očekávám zlepšení. Přicházím však o levou ruku,která zůstává bezvládně svěšená. Horší se zrak, dvojité mlhavé vidění. Přestávám být schopná se o sebe postarat. Po měsíci si mne manžel přiváží velmi hubenou a velmi nemocnou domů. Nastávají nejhorší týdny v mém životě a v životě mé rodiny.Z ároveň si jasně začínáme uvědomovat, co to jsou bariéry. Manžel se synem mne nosí v náručí. Na doporučení lékařů žádáme o pomoc psychiatra. Zůstávám bezvládně ležet doma na lůžku s takovými bolestmi, že můj nářek slyší venku pod okny střídající se sestry. Docházejí několikrát za den, na zavolání i v noci. Nefungují analgetika, nefungují ani opiáty, morfium. Přestávám přijímat potravu. Noci trávím zapuštěná v záchodové míse, kde pravděpodobně stlačení nervů zmírňuje bolesti. Ani vzdáleně si nedokážu představit, co mohli prožívat třináctiletá dcera, sedmnáctiletý syn a manžel, který se zoufale snažil najít jakoukoli pomoc. V obývacím pokoji vládla velká polohovací postel se zábranami , abych jim nespadla na zem. Všude pleny, léky, spousta zdravot.materiálu. Zvrat nastal, když mi pravá noha otekla do rozměru 60cm. Vyšetření-diagnóza jasnější, nádor v břišní dutině velikosti 22x17cm. Vyčerpaná dlouhodobými bolestmi jsem cítila obrovskou ÚLEVU. Konečně všichni vědí, že nejsem blázen, ale bolesti a ochrnutí jsou způsobeny útlakem míchy nádorovou masou. V Praze ve Střešovické nemocnici odebrali vzorek a doma čekám na výsledky. Nedočkala jsem se. Po několika dnech doma upadám do komatu a přivolaná lékařka oznámila manželovi, že se nedá nic dělat. Přesto mě odvezl (v létě 2003) do nemocnice do Prahy, kde jsem se dostala do rukou odborníků na lymfo nádory. Naději manžel nedostal téměř žádnou, přesto se po mnoha dnech nabývám vědomí..

Léčba
Nemoc prostupovala páteřní míchou do mozku, tedy hrozilo i mentální postižení. Probuzení do nového života bylo velmi zmatené. Nemohu se pohnout, z těla spousta hadiček, strašně hubená, bez vlasů. Netuším, co se stalo, aký je čas. Následuje cyklus osmi chemoterapií. Léčba je doprovázena zápalem plic, hlubokou žilní trombózou, extrémní vyhublostí(170cm-40kg) a proleženinami. Zavádění centrálního katetru způsobilo několikrát pneumotorax, to znamenalo místo na pár dní domů, na jednotku intenzivní péče. Odběry kostní dřeně, dokola lumbální punkce, odsávání vzduchu z plic při pneumotoraxu, spoustu různých vyšetření, rentgenů. Sběr vlastních zdravých kostních buněk na několik pokusů v lednu 2004 bylo dovršeno transplantací kostní dřeně. Znamenalo to 21 nekonečných, bolestivých dní v izolaci. Léčba byla zakončena cyklem 20ti radioterapií,na které mne manžel denně 70km vozil. Víte, všechno dohromady bylo hodně nepříjemné, ale nejhorší je, když se nemůžete HÝBAT!!!Opravdu UVĚZNĚNA ve svém vlastním těle. Nemohla jsem se sama napít, vyčistit si zuby, ostříhat si nehty….. Usilovně jsem na sobě začala pracovat, nejprve dlouhý čas pouze v představách, až do prvních záškubů na palci u nohy. Trénovala jsem čtení, psaní, myšlení. Mozek zapomněl veškeré pohyby, musela jsem se postupně vše učit. Posadit se, otočit na břicho. Dlouhé týdny jsem se pohybovala po bytě plazením po břiše. Učila se kleknout a dlouhé týdny se pohybovala po kolenou. Po schodech jsem se přemisťovala po zadnici několik měsíců. Snažila jsem se být víc a víc nezávislá na okolí. Rok jsem bezvládně ležela, rok jsem strávila na invalidním vozíku, ale já chci chodit, běhat, lyžovat! Nezapomenu na den, kdy mne manžel se sestřičkou vzali v podpaží a zkusili mne postavit. LOUTKA!!!! Nohy se pohupovaly ve vzduchu a na konci-chodidla s holení ztuhlé v úhlu na hony vzdálené 90ti stupňů. Odmítla jsem operaci a šlachy a bolestivým cvičením jsem dosáhla úhlu potřebného k chůzi. První dny s pomocí vysokého chodítka byly doprovázeny závratěmi a zvracením. Potřebovala jsem různé druhy dlah dělaných na míru, různé ortézy, obrovskou trpělivost a hlavně touhu a cíl. Dnes velmi slušně chodím pomocí dvou francouzských holí i do kopců, a několika kilometrové vzdálenosti. Trénuji chůzi s jednou berlí, v bytě chodím bez holí.

Tři čtvrtiny těla zůstaly s velmi chabou citlivostí, včetně impulsů souvisejících k  vyprazdňování.Tělo se postaralo o náhradní pocity k upozornění na malou i velkou potřebu. I s tím se dá velmi kvalitně žít.

Sen/ambice
Protože nejsem doposud fyzicky způsobilá ke studiu fyzioterapie ,jsem připravena 15.června na přijímací zkoušky na zdravotně sociální fakultu v ČB. Věřím, že po třech letech studia se budu moci ucházet o přijetí na obor fyzioterapie. Radostí pro mne by bylo zaběhnout si Pařížský maraton, na kterém jsem se účastnila před dvěmi lety v roli diváka na invalidním vozíku. Ptáte se na sen? Ten se skrývá za tvrdou prací sama na sobě, abych po ukončení studií, se mohla plně a s láskou věnovat nemocným, postiženým dětem a dospělým lidem, kteří to opravdu potřebují.

Děkuji všem, kteří mi byli nablízku a kteří mi poskytli oporu jak ve fázi nemoci, tak i ve fázi uzdravování. Nikdy bych nechtěla být na druhé straně – na straně manžela a mých dětí, pro které to muselo být tak strašné,že si to nedokážu ani představit.

A pokud někdy toto povídání bude číst pan doktor Trněný, chci mu vzkázat, že není dne, kdybych si na něho s úctou a láskou nevzpomněla. Pane doktore za všechno Vám moc děkuji. NA SVĚTĚ JE OPRAVDU MOC KRÁSNĚ!!!