Navigace

Akce

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

Co je dobré vědět

Poslední číslo bulletinu i všechny další naleznete zde

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Medikomiks o lymfomu

Jak vysvětlit dětem, že nastává nelehké období, spojené s nemocí?

Mojemedicina.cz: Medikomiks - za tajemstvím lidského těla

V následujícím odkazu také můžete vidět, jak zakladatelka Lymfom Help představila medikomiks  v pořadu Sama doma. ...

Hlas onkologických pacientů

hlas

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Stránka

Mají leukémii, stále častěji však rodí zdravé děti

Leukémie, tedy rakovina krve, a těhotenství. Donedávna neslučitelné pojmy. Dnes díky moderní léčbě přivádějí ženy na svět zdravé děti. V Česku už jich žije třináct. Dvě další takto nemocné ženy jsou těhotné.

8. 7. 2015 Zobrazit více

V H. Králové vznikne vědecké centrum tradiční čínské medicíny

V areálu Fakultní nemocnice v Hradci Králové v polovině června začne fungovat Vědecké a výzkumné centrum tradiční čínské medicíny. V dalších letech by měla v areálu nemocnice vzniknout i klinika čínské medicíny za zhruba čtvrt miliardy korun.

20. 4. 2015 Zobrazit více

Co víme o lékových interakcích?

Co víme o lékových interakcích?Problematika lékových interakcí je stále aktuálnější, zejména v souvislosti s prodlužováním délky života pacientů, jejich polymorbiditě a polypragmazii. Sledování těchto interakcí má význam jak pro ochranu zdraví nemocných, tak z hlediska úspor ve zdravotnictví.

26. 3. 2015 Zobrazit více

V ČR vzniká první komplexní centrum pro lidi s mozkovými nádory

Průlomovou změnu v péči o pacienty s mozkovými nádory odstartovaly Ústřední vojenská nemocnice s 1. lékařskou fakultou UK. Budují v Česku první, a v Evropě ojedinělé centrum komplexní péče o tyto nemocné. V ČR se mozkový nádor zjistí ročně až u 600 lidí, z nich 400 operují neurochirurgové vojenské nemocnice.

16. 1. 2015 Zobrazit více

Automaty na poplatky nemocnice zachovají, v cenách léků není jasno

Automaty na poplatky zůstávají v nemocnicích i po 1. lednu, kdy 30korunové poplatky skončily. Nemocnice je podle zjištění ČTK využijí na poplatky 90 Kč za pohotovost, upraví pro výběr parkovného nabo na platbu péče, kterou pojišťovny nehradí.

8. 1. 2015 Zobrazit více

MUDr. Pavel Jindra, Ph.D. – vedoucí lékař ČNRDD

I když cesta k tomu, stát se lékařem, nebyla pro Pavla Jindru úplně přímá, nakonec se rozhodl dát na radu lidí, kterým důvěřoval. Nikdy nelitoval, že je poslechl, a to, že nyní může pomáhat nemocným, je pro něj největší odměnou. Také proto se snaží stále zvyšovat povědomí o faktu, jak důležitý je Český národní registr dárců dřeně a především o tom, jak důležité je neustále ho rozšiřovat. Pokud uvažujete o tom, že byste se stali dárcem, v následujícím rozhovoru se dočtete, co všechno to obnáší a co by vám sám Pavel Jindra rád vzkázal.

Na základě čeho jste se rozhodl stát lékařem?

Profese lékaře pro mě rozhodně nebyla dlouhodobě a cíleně plánovanou volbou. Naopak, bylo to rozhodnutí na poslední chvíli, v podstatě impulzivní a intuitivní, které vycházelo jednak z doby, ve které jsem tuto volbu učinil, a jednak z názorů lidí, kterých jsem si vážil a kteří mi tuto profesi doporučovali.

A kdo vás tedy ovlivnil?

Paradoxně jsem byl vždy velmi humanitně zaměřený, chtěl jsem studovat literaturu, dokonce jsem se původně hlásil na filozofickou fakultu. Nicméně v roce 1984, kdy jsem maturoval, jsem si dostatečně neuvědomoval, co studium humanitních věd vlastně obnáší – že bych víceméně studoval komunistickou ideologii… Moje tehdejší třídní učitelka, jejíž manžel končil studia na lékařské fakultě, mi z tohoto důvodu filozofickou fakultu naštěstí rozmluvila a na poslední chvíli mě přesvědčila, abych si podal přihlášku na lékařskou fakultu s tím, že medicína podléhá ideologii mnohem méně. Bylo to jedno z nejlepších rozhodnutí mého života a nikdy jí za to nepřestanu být vděčný.

 

Podle čeho jste volil oblast, na kterou jste se zaměřil?

To nebylo rozhodnutí, které bych zvažoval a pak vsadil vše na jednu kartu. Byla to náhoda. Studoval jsem medicínu a jistý jsem si tehdy byl jen tím, že nechci dělat chirurgii, spíš jsem si přál obor, kde se snoubí klinika s laboratoří. Když jsem koncem 80. let studium končil, upozornil mne kolega na plzeňské hematologicko-onkologické oddělení, jež vedl mladý, schopný primář. Zrovna hledal nové lidi, respektive si přál najít kluka, který umí anglicky, zajímá se také o výzkum a není v komunistické straně. Myslím, že už věděl, kam chce své oddělení posunout, a nechtěl, aby mu tam komunisti nasadili svého člověka a jeho plány zhatili.

Jak vypadaly vaše začátky?

Přijal mě tehdy do takového neoficiálního přípravného kurzu. V pátém a šestém ročníku medicíny jsem se chodil dívat do laboratoře na buňky kostní dřeně a po absolutoriu jsem k němu nastoupil. Dnes vím, že to bylo druhé šťastné rozhodnutí v mém životě. Prvním bylo ono rozhodnutí studovat lékařství.

Pavel Jindra

 

Co vás na vybraném oboru nejvíce zaujalo?

Na to jsem vlastně odpověděl již v předchozí otázce – především to, že se v něm snoubí klinická práce s laboratorní. Druhým faktorem je to, že jsem tento lékařský obor vnímal jako obor, který nevyžaduje jen odborné schopnosti, ale i schopnost komunikace, empatie – prostě určitou emoční zainteresovanost, kde si nevystačíte jen s takzvanou „fachidiocií“. Koneckonců většinou léčíte pacienty s leukémiemi a oni vám musí důvěřovat…

Co vám na cestě k tomu, stát se lékařem, připadalo nejtěžší?

Dominující vzpomínkou na moje lékařské začátky je pocit hluboké neznalosti a absolutní nekompetentnosti v praktické medicíně. Že se toho musím ještě strašně moc učit a není jisté, že to vůbec zvládnu. A to i přesto, že jsem studoval s vyznamenáním a na hemato-onkologii jsem poslední dva ročníky fakulty ze zájmu občasně docházel. Ten pocit neznalosti a nekompetentnosti časem pochopitelně odezněl, ale vědomí pokory a nutnosti stále se učit zůstalo – alespoň v to doufám. A oproti začátkům si mnohem více uvědomuji, že každý úspěch v medicíně je úspěchem týmu a nikoli jednotlivce.

Co naopak vnímáte na své práci jako nejtěžší dnes?

Udržet si ono vědomí pokory a nutnosti se učit. A nepřestat si uvědomovat, že úspěch je především úspěchem týmu a nikoliv pouze mým.

Co je pro vás největší odměnou?

Každý pacient, kterému pomůžeme, který se takzvaně „povede“. Ale odměnou jsou i pacienti, na které naše možnosti bohužel nestačí, ale u nichž vím, že jsem jim průběh nemoci alespoň ulehčil.

A co je vaším hnacím motorem?

Každý pacient – vyléčený i nevyléčený! Je to styl života. Nemám rád vznosná slova o poslání, ale vsákne to do vás. Tato profese vám přináší pocit smysluplnosti, jako asi málokterá jiná. A když si to dovedete vychutnat, všechno ostatní vám přijde druhořadé.

Jste primářem hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň. V čem přesně práce primáře spočívá?

Řídíte a motivujete tým osmdesáti lidí; osmdesáti osobností, které musíte udržet, aby zůstaly týmem… Nakládáte s půlmiliardovým ročním obratem v lécích. Rozhodujete o desítkách pacientů a žádné z řešení není ani černé, ani bílé, jen různě „šedé“… Můžete se sice poradit s kolegy, ale konečné slovo a zodpovědnost je jen na vás.

Pavel Jindra
Primář Pavel Jindra na tiskové konferenci na podzim 2014, při níž seznámil novináře se současnými úspěchy registru: dosažení počtu 50 000. dárců zapsaných v ČNRDD a znovu obhájení světové akreditace.

 

Působíte jako vedoucí lékař Českého národního registru dárců dřeně. Jak byste tuto pozici popsal?

Mám na starosti všechny oblasti spojené s dárci, s jejich vyšetřeními, s jejich odběry, s jejich bezpečností, která je vždy prvořadá. Podílím se na výběru nejvhodnějšího dárce pro pacienty většiny transplantačních center v celé ČR. Hledám a formuluji další strategii rozvoje registru. Je toho hodně, ale nutno říci, že všechno naštěstí dělám s týmem schopných kolegů.

Kde se vlastně nápad na zřízení tohoto registru původně zrodil?

Počátkem 90. let, krátce po revoluci, bylo zjevné, že kapacita tehdejšího jediného transplantačního centra v Praze dostačuje sotva části pacientů, kteří měli dárce v rodině. A pacientům bez dárce v rodině, kterých je většina, nebylo v tu dobu prakticky co nabídnout. Primář MUDr. Vladimír Koza byl člověk systematický – věděl, že cesta nárazových kampaní pro specifického pacienta s cílem hledat mu dárce v zahraničí není řešením pro všechny. Ovšem současně byl člověkem, který nemluvil, ale konal, a tudíž se rozhodl založit v Česku funkční registr nepříbuzných dárců – první svého druhu v postkomunistických zemích.

Jak Český národní registr dárců dřeně vznikal?

Na přelomu let 1991−1992 ve volném čase a vlastním autem objížděl MUDr. Koza transfuzní stanice velkých měst s cílem získat je pro tuto, v té době bláznivou myšlenku, a vytvořit z těchto stanic síť dárcovských center budoucího registru. V roce 1992 pak Český národní registr dárců dřeně oficiálně založil i přes odpor tehdejšího ministerstva zdravotnictví, které prosazovalo centrální registr v Praze. Založil ho i přes odpor kolegů z velkých pražských nemocnic, kteří samozřejmě takovému projektu v Plzni − z jejich pohledu periferním městě – příliš nefandili. „Vydupal“ si ho svou tvrdohlavostí a pracovitostí. A vidíte – Český národní registr dárců dřeně je dnes jediný ve východní a střední Evropě, který má prestižní mezinárodní akreditaci. Má více než dvakrát tolik dárců než pražský registr při IKEM financovaný ze státního rozpočtu. A zajišťuje provedení více než 80 % nepříbuzenských transplantací kostní dřeně v ČR.

Kdy u nás proběhla první nepříbuzenská transplantace?

Přesné datum nevím, ale bylo to někdy počátkem 90. let v Praze – buď v ÚHKT či v Motole, a dárce byl ze zahraničí. Nicméně první nepříbuzenská transplantace s dárcem z českého registru byla provedena v roce 1993 v Plzni.

Jak se proměnil Český národní registr dárců dřeně za dobu, co v této oblasti působíte?

Z amatérských, troufnu si říci „ochotnických“ začátků se stal velmi profesionální mezinárodně respektovanou organizací. O tom koneckonců svědčí prestižní WMDA akreditace, jejímž držitelem se stal jako 4. registr na světě v roce 2005 a již dvakrát ji obhájil – naposledy v září letošního roku. Připomínám, že z více než sedmdesáti registrů na světě má tuto akreditaci pouze 16, v postkomunistických státech kromě nás žádný.

Pavel Jindra
Primář Pavel Jindra po tiskové konferenci při rozhovoru s 50 000. dárcem Viktorem Kyndrem.

 

Co pro člověka představuje, vstoupit do Českého národního registru dárců dřeně?

Z medicínského hlediska to znamená pouze odběr 2 ml krve a vyplnění dotazníku. Z lidského hlediska je to morální závazek – kdykoliv během svého života, pokud budu zdráv, budu ochotný darovat neznámému pacientovi své krvetvorné buňky.

Kolik možných dárců máte v současné době zaregistrováno?

Více než padesát tisíc.

Jaké myslíte, že mají lidé největší obavy, proč se třeba registraci vyhýbají?

Lidé se obávají, že darování krvetvorných buněk je velmi bolestivé a že po odběru mohou zůstat trvalé následky. Nic z toho není pravda.

Jaký podle vás panuje okolo registrace největší mýtus?

To hlavní jsem zmínil v předchozí otázce a kromě toho se lidé domnívají, že vstup do registru znamená automaticky darování, tak jako třeba darování krve. Není tomu tak – vstup do registru pro mne znamená závazek, že v případě pacienta, pro něhož budu vhodným dárcem, se kterým budeme mít stejné transplantační znaky, jsem ochotný mu darovat krvetvorné buňky. Ve skutečnosti pouze malá část registrovaných dárců skutečně daruje. Všichni ale slouží jako permanentní naděje pro všechny současné i budoucí pacienty.

 

Co musí člověk podstoupit, když se chce zaregistrovat?

Nejlépe když navštíví webové stránky registru www.kostnidren.cz a zde vyplní přihlášku, kde vybere nejbližší dárcovské centrum. To si ho pak pozve k vyplnění dotazníku a odběru oněch zmíněných 2 ml krve.

 

A jak to vypadá, když je člověk vybrán jako vhodný dárce?

Příslušné dárcovské centrum ho nejprve zkontaktuje a zjistí, zda je nadále ochotný darovat a zda se od jeho vstupu do registru nezměnil jeho zdravotní stav. Pokud je i nadále ochotný a zdravý, pak je pozván na odběr vzorků krve k podrobnějšímu vyšetření transplantačních znaků a ke stanovení tzv. infekčních markerů – tj. vyloučení závažnějších infekčních onemocnění jako je třeba žloutenka a podobně. Pokud podrobnější vyšetření ukáže požadovanou shodu a ostatní vyšetření nezjistí kontraindikace odběru, pak je zahájen takzvaný work-up – příprava a koordinace odběru u dárce a transplantace u pacienta.

Pavel Jindra

Archivní fotografie – primář Pavel Jindra (vlevo) se svým velkým učitelem MUDr. Vladimírem Kozou (zemřel v r. 2012) – zakladatelem Českého národního registru dárců dřeně.

 

Stalo se někdy, že registrovaný člověk nakonec dárcovství odmítl?

Stává se to velice zřídka, spíše se stane, že zjistíme, že dárce nemůže darovat ze zdravotních důvodů…

 

Funguje registr nějakým způsobem i na mezinárodní úrovni?

Kvalitní a akreditovaný registr musí být součástí celosvětové sítě registrů. Každý pacient, tudíž i český pacient, má možnost hledat dárce mezi více než 24 miliony dárců po celém světě. Takže v současnosti naštěstí nalezneme vhodného dárce pro více než 90 % našich pacientů.

 

Jaký je objem možných dárců v jiných zemích? Je jich oproti České republice více, či méně?

V poměru k počtu obyvatel je v České republice podíl registrovaných dárců spíše nadprůměrný – 0,70 % populace je v obou českých registrech. Na druhé straně jsou státy jako SRN či USA, kde je tento podíl mnohem větší. Tak proč by nemělo být naším cílem být na tom podobně?

 

Jak probíhá samotná transplantace kostní dřeně?

Technicky jde o poměrně jednoduchou proceduru. Kostní dřeň se jednoduše infunduje – podobně jako třeba transfuze krve – do žíly a krvetvorné buňky si samy najdou cestu do kostní dřeně, kterou osídlí. Nepoměrně složitější a náročnější je zvládnout komplikace při hojení, kdy kostní dřeň vnímá tělo příjemce jako cizí a bojuje proti němu.

 

Kolik lidí ročně u nás transplantaci absolvuje?

Těch od nepříbuzného dárce je kolem 150 ročně.

 

Pro kolik lidí průměrně se žádný dárce nenajde?

Jak už jsem říkal, dárce najdeme nakonec pro více než 90 % pacientů, bohužel pro řadu z nich příliš pozdě, takže agresivní nemoc nám již nedovolí transplantaci provést. Nejde jen o to, nalézt dárce, ale nalézt ho co nejrychleji.

 

Jaká je maximální doba, po jakou může nemocný člověk čekat na vhodného dárce, dá-li se to tedy nějakým způsobem zobecnit?

Zobecnit to nelze, záleží na typu nemoci, pro kterou chceme transplantovat. Velmi orientačně – obvykle je třeba provést transplantaci do 3 měsíců od zahájení vyhledávání.

 

Která kampaň na získání nových dárců byla zatím nejúspěšnější?

Nejúspěšnější je vždy systematické a dlouhodobé úsilí, tedy množství malých lokálních akcí občas podpořených celostátními médii.

 Pavel Jindra

Primář Pavel Jindra si rád najde čas dojít dárcům kostní dřeně při odběru poděkovat. Na snímku s dárcem Michalem Vrabcem v lednu 2014, který si zvolil odběr na separátoru.

 

Stává se často, že se příjemce a dárce chtějí setkat? Je to vůbec možné, případně za jakých podmínek?

Obvykle chtějí, ale má to přísná pravidla. Musí chtít obě strany, musí uběhnout minimálně tři roky od transplantace a příjemce musí být v dobrém zdravotním stavu.

 

Jakých úspěchů Česká republika v oblasti léčby zhoubných nemocí kostní dřeně a uzlin dosahuje?

Lidé příliš nevědí, že dostupnost moderní hematologické léčby je v České republice lepší než v řadě bohatších zemí. Možná nevíte, že některé možnosti máme dokonce lepší a jsme méně finančně omezeni. Pacienti s leukemií jsou u nás léčeni stejně jako v Mnichově, Londýně nebo Washingtonu. Například společně se SRN a Nizozemskem patříme mezi nejvíce a nejlépe transplantující země světa…

 

Vaše práce je velmi náročná. Dokážete se od ní zcela oprostit?

Miluji literaturu, hudbu, film a sport – při nich určitě na chvíli na práci zapomenu. Bohužel to vše provozuji méně často, než bych si přál. Ale na druhou stranu – kvalitní literatura, film či hudba mohou být pro moji práci inspirující.

 

Kdybyste mohl lidem, kteří zatím jen uvažují o tom, že se stanou dárci, vzkázat jednu věc, co by to bylo?

Asi dvě věty: Můžete se stát pro někoho jedinou nadějí na život! A možná si neuvědomujete, že darováním kostní dřeně – darováním naděje na život cizímu, neznámému člověku – obdarováváte nejen příjemce, ale stejnou měrou i sebe…

 

Děkuji za rozhovor.


31. 12. 2014

V EU byl pro léčbu pacientů s ca plic s pokročilým adenokarcinomem schválen nintedanib

V Evropské unii byl pro léčbu pacientů s rakovinou plic s pokročilým adenokarcinomem schválen přípravek nintedanib pro podávání po chemoterapii v první linii léčby.

18. 12. 2014 Zobrazit více

Převratný objev z Brna: domácí diagnostika rakoviny prostaty

Rakovina patří mezi největší strašáky současné společnosti. Pro úspěšnou léčbu je velmi důležitá včasná diagnóza. U rakoviny prostaty, která je nejčastějším zhoubným typem nádorového onemocnění u mužů v Česku, je to klíčové, protože v raném stadiu se dá v naprosté většině úspěšně léčit.

11. 12. 2014 Zobrazit více

VZP končí s pražským protonovým centrem, je příliš drahé

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) končí spolupráci s pražským protonovým centrem a začne klienty s rakovinou posílat na ozáření protony do Mnichova. ČTK to řekl ředitel VZP Zdeněk Kabátek. Dosud se protony léčilo 53 pojištěnců VZP, z nich dvě třetiny v Praze. Pražské centrum nyní zdražilo, cena za ozařování stoupla na dvojnásobek mnichovské ceny.

21. 11. 2014 Zobrazit více

10 zvyků, které nejvíc škodí duševnímu zdraví

Často ani nevíme, co nám škodí. Zvyky, kterými si kazíme duševní pohodu, se však naštěstí dají změnit.

Depresi obvykle spouštějí okolnosti, které vůlí ovlivnit neumíme. Náladu a duševní stav však mohou podstatně ovlivnit i malé věci, kterými procházíme každý den.

11. 11. 2014 Zobrazit více

Stránka