Navigace

Akce

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

Co je dobré vědět

Poslední číslo bulletinu i všechny další naleznete zde

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Medikomiks o lymfomu

Jak vysvětlit dětem, že nastává nelehké období, spojené s nemocí?

Mojemedicina.cz: Medikomiks - za tajemstvím lidského těla

V následujícím odkazu také můžete vidět, jak zakladatelka Lymfom Help představila medikomiks  v pořadu Sama doma. ...

Hlas onkologických pacientů

hlas

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Stránka

Informace pro pacienty v riziku závažného průběhu onemocnění COVID-19

Onemocnění COVID-19 neprobíhá u všech pacientů stejně.

25. 10. 2021 Zobrazit více

Pojišťovny loni vyhověly 90 % žádostí o nehrazenou léčbu

Zdravotní pojišťovny loni vyhověly 90 procentům žádostí o drahou nehrazenou léčbu. Dostaly přes 21.500 žádostí, náklady na ty schválené překročily 1,5 miliardy korun. Počty žádostí i náklady v posledních letech rostou, v roce 2013 byla žádostí polovina a náklady třetinové. Vyplývá to z údajů pojišťoven.

15. 11. 2017 Zobrazit více

25 LET ČESKÉHO NÁRODNÍHO REGISTRU DÁRCŮ DŘENĚ

25 let Českého národního registru dárců dřeně (ČNRDD) a Nadace pro transplantace kostní dřeně
Letos je to přesně čtvrt století od založení Nadace pro transplantace kostní dřeně, která vznikla s primárním, úspěšně splněným cílem vybudovat nestátní registr dobrovolných dárců krvetvorných buněk - Český národní registr dárců dřeně (ČNRDD). Tato organizace se sídlem v Plzni je tvořena sítí 10 dárcovských center po celé republice a více než 40 náběrovými centry.

Za 25 let své existence se ČNRDD stal jedním z největších registrů ve střední a východní Evropě, jako jediný v tomto regionu a 4. na světě má od roku 2005 plnou akreditaci WMDA (World Marrow Donors Association), kterou již dvakrát úspěšně obhájil. Význam ČNRDD pro nepříbuzenský transplantační program v ČR dokládá to, že každoročně zajišťuje cca dvě třetiny celorepublikově provedených nepříbuzenských transplantací ve všech alogenních transplantačních centrech České republiky. Za současného stavu dárcovských databází se daří najít přijatelně shodného dárce až pro 80 % nemocných s běžnými středoevropskými znaky (většina z dárců, evidovaných v mezinárodní síti registrů, má své genetické kořeny v západoevropské a středoevropské populaci). Přibližně po 3 měsících jsou úspěšně uzavřena vyhledávání vhodného dárce u tří čtvrtin žádostí. O něco výhodnější jsou dárci mužského pohlaví - jsou obvykle těžší, takže odpadá váhový nepoměr v případě útlé dárkyně a silného pacienta. Kromě toho ženy po těhotenství mohou mít určité protilátky, které transplantaci dokážou někdy komplikovat. 

 

Zakladatelem Nadace byl tehdejší primář Hematologicko-onkologického oddělení Fakultní nemocnice Plzeň MUDr. Vladimír Koza (1954 - 2012), který sám ve volném čase objížděl celou republiku a přesvědčoval transfuzní oddělení i centrální instituce o smysluplnosti náboru dobrovolných dárců a o ukládání dat do společné databáze. Nadace tak mohla se zakládajícími centry v Českých Budějovicích, Hradci Králové, Mostu, Plzni, Olomouci, Ostravě a Ústí nad Labem uzavřít vzájemné smlouvy, podle nichž byl od září 1992 zahájen nábor, HLA typizace dobrovolných dárců a ukládání dat do databáze s tehdejším názvem Centrální registr dárců kostní dřeně (CRDKD). Současný primář hemato-onkologie FN Plzeň MUDr. Pavel Jindra, Ph.D., který v Registru působí jako vedoucí lékař a v Nadaci je ve funkci předsedy Správní rady, působil od své promoce (v roce 1990) po boku MUDr. Vladimíra Kozy a nyní intenzivně v práci svého předchůdce pokračuje. V říjnu předstoupil před novináře, aby o historii, významu i výhledech ČNRDD krátce pohovořil.

 

Z přednášky pana primáře Jindry pro vás vybíráme nejzajímavější fakta.

V současnosti disponuje ČNRDD databází více než 74 873 dárců (údaj k 30. 9. 2017) s průměrným věkem 27 let, v počtu odběrů na počet dárců patří globálně mezi nejefektivnější registry. Kvalitu registru není možné odvozovat pouze od počtu registrovaných dárců (přestože jde o veličinu zásadní), ale i od věkového složení a úrovně HLA typizace registrovaných dárců. Dosavadní zkušenosti jednoznačně prokazují, že nejlepší výsledek nepříbuzenské transplantace zaručuje její včasné provedení (což usnadňuje maximální shoda již při předběžném vyhledávání) a je-li dárce mladší 35 let. Logicky nejlépe tento úkol splní registry disponující velkým počtem podrobně HLA typizovaných dárců a s nízkým mediánem věku dárců. ČNRDD v tomto směru patří k nejkvalitnějším světovým registrům. Má více než 95 % dárců typizovaných na všechny 3 základní HLA antigeny, z nichž více než 1/3 je typizována kompletně na všech 5 základních transplantačních lokusů. Od roku 2015 jsou již všichni nově registrování dárci typizováni maximálním rozlišením (metodika NGS) dokonce na 6 HLA lokusů (včetně DPB1). Nábor nových dárců se v posledních 5 letech pohybuje mezi 5 000-10 000/rok, přičemž vyřazuje jich (obvykle kvůli věku) pouze 500-1000.

Výsledky ČNRDD

První nepříbuzenská transplantace v České republice s českým dárcem byla právě s dárcem z ČNRDD a byla provedena rok po založení registru (červenec 1993).

Za dobu existence ČNRDD darovalo krvetvorné buňky již celkem 647 dárců, z toho 445 odběrů bylo pro pacienty v ČR a 202 pro zahraniční pacienty. Navíc dalších 90 dárců darovalo vícekrát, obvykle dárcovské lymfocyty.

Stejně významnou část činnosti ČNRDD však tvoří i vyhledávání dárců a organizace transportu krvetvorných buněk od dárců ze zahraničních registrů pro české pacienty bez dárce v registrech českých. ČNRDD je výhradním registrem zajišťujícím tuto činnost v transplantačních centrech v Plzni, Hradci Králové a Olomouci, zčásti se podílí i na programu centra v Brně. Za dobu existence vyhledal registr zahraničního dárce a zajistil dovoz krvetvorných buněk pro 851 českých pacientů.

Celkem tedy ČNRDD k 30. 9. 2017 nalezl dárce pro 1498 pacientů.

Zásadní přínos ČNRDD pro program transplantací krvetvorných buněk v ČR ilustrují data z roku 2016, kdy bylo celorepublikově provedeno celkem 170 nepříbuzenských transplantací, přičemž ČNRRD zajišťoval většinu těchto výkonů, z toho téměř ve 20 % se jednalo o vlastního dárce ČNRDD.


MUDr. Vladimír Koza byl český lékař, specializací hematoonkolog, který provedl první transplantaci kostní dřeně v Československu. Podílel se na založení Nadace pro transplantaci kostní dřeně a Českého národního registru dárců dřeně. Světově uznávaný odborník byl členem řady českých a zahraničních odborných společností; podílel se například i jako člen konzilia na léčbě manželky ruského exprezidenta Michaila Gorbačova Raisy. V říjnu 2012 Kozovi prezident Václav Klaus udělil in memoriam medaili Za zásluhy. V dobách, kdy u nás neexistovaly příbuzenské ani nepříbuzenské transplantace, se stal prvním, kdo dal českým pacientům s leukemií naději na uzdravení.

Chcete se zapsat do ČNRDD? Nábor nových dárců je primárně organizován na všech dárcovských centrech a  informace o podmínkách dárcovství naleznete ZDE

Chramst

zdroj: http://hcom.cz/magazin/clanek_25-let-ceskeho-narodniho-registru-darcu-drene_1111.html


2. 11. 2017

Rakovina prsu je nejčastějším nádorovým onemocněním žen v Česku. Ročně lékaři tuto nemoc zjistí u zhruba šesti tisíc pacientek. Silnou zbraní v boji p

Rakovina prsu je nejčastějším nádorovým onemocněním žen v Česku. Ročně lékaři tuto nemoc zjistí u zhruba šesti tisíc pacientek. Silnou zbraní v boji proti rakovině prsu jsou především preventivní prohlídky. Lékaři v pardubickém onkologickém centru Multiscan v posledních letech zvýšili úspěšnost léčby, a to i u levostranných nádorů prsu, když díky nové metodě můžou pacientky ozařovat bez hrozby poškození srdce.

1. 10. 2017 Zobrazit více

Z nemocných s rakovinou děláme zbytečně invalidy

Po otevření hranic počátkem 90. let jsme byli šťastní, že můžeme konečně léčit jako jinde, říká Jana Prausová, přednostka onkologické Kliniky 2. LF UK a FN Motol.
Léčba rakoviny bude cílit na přerušení různých drah uvnitř buněk a přerušení růstu nádorů.
Nikdy jsem se nesetkala s tím, že by se pacient vrátil od léčitele vyléčený, spíš se po pár měsících vrací ve stavu, kdy už je jakákoliv léčba beznadějná, říká onkoložka,

22. 9. 2017 Zobrazit více

7 tipů, jak přežít spaní v horku

Co dělat, když nemůžete v noci kvůli vysokým teplotám vůbec usnout?
Milujeme léto pro slunné počasí, dovolené na písčitých plážích, večernímu grilování na terase, ale zároveň ho tak trochu nenávidíme, protože nám to vedro k padnutí večer brání usnout. Co s tím?

14. 7. 2017 Zobrazit více

PADĚLANÝ LÉK BY NEPOZNALO SEDM Z DESETI ČECHŮ

Padělaný lék by nepoznalo sedm z deseti Čechů, ukázal průzkum pro Asociaci inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). Nejčastěji se padělky léčiv dostávají k lidem přes internet, kde si navíc až desetina uživatelů obstarává i specializované léky na předpis. O výsledcích průzkumu informovala AIFP.

9. 5. 2016 Zobrazit více

Senát schválil vytvoření registru hrazené zdravotní péče

Senát podle očekávání schválil novelu o zdravotních službách, která mimo jiné vytvoří Národní registr hrazených zdravotních služeb a modernizuje další databáze. Novela, kterou po středečním souhlasu horní komory dostane k podpisu prezident, podle zastánců zprůhlední zdravotnictví a umožní zavést plnohodnotný systém hodnocení kvality péče.

21. 4. 2016 Zobrazit více

Na alergie je nová léčba. Musí se ale začít včas

K alergii lze přistupovat několika způsoby. Zaprvé dělat, že se jedná o obyčejnou rýmu. Zadruhé uznat, že by mohlo jít o alergii, ale léčit se jen volně prodejnými léky. Až třetí možnost je správná: nechat se diagnostikovat alergologem a zahájit cílenou léčbu.

29. 10. 2015 Zobrazit více

Mravenčení : Kdy jde o příznak nemoci?

"Mravenci" třeba v noze nebo v ruce mohou být víc než jen chvilkovým problémem. Přesvědčte se, jestli o nic nejde, nebo jestli byste měli jít k lékaři. Někdy to může být i mrtvice.

18. 8. 2015 Zobrazit více

Stránka