Navigace

Akce

Co je dobré vědět o maligním lymfomu II. Informační příručka pro nově diagnostikované pacienty z roku 2019

Co je dobré vědět

Poslední číslo bulletinu i všechny další naleznete zde

bulletin

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Indián v Ostružné

Medikomiks o lymfomu

Jak vysvětlit dětem, že nastává nelehké období, spojené s nemocí?

Mojemedicina.cz: Medikomiks - za tajemstvím lidského těla

V následujícím odkazu také můžete vidět, jak zakladatelka Lymfom Help představila medikomiks  v pořadu Sama doma. ...

Hlas onkologických pacientů

hlas

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Stránka

Informace pro pacienty v riziku závažného průběhu onemocnění COVID-19

Onemocnění COVID-19 neprobíhá u všech pacientů stejně.

25. 10. 2021 Zobrazit více

Pojišťovny loni vyhověly 90 % žádostí o nehrazenou léčbu

Zdravotní pojišťovny loni vyhověly 90 procentům žádostí o drahou nehrazenou léčbu. Dostaly přes 21.500 žádostí, náklady na ty schválené překročily 1,5 miliardy korun. Počty žádostí i náklady v posledních letech rostou, v roce 2013 byla žádostí polovina a náklady třetinové. Vyplývá to z údajů pojišťoven.

15. 11. 2017 Zobrazit více

25 LET ČESKÉHO NÁRODNÍHO REGISTRU DÁRCŮ DŘENĚ

25 let Českého národního registru dárců dřeně (ČNRDD) a Nadace pro transplantace kostní dřeně
Letos je to přesně čtvrt století od založení Nadace pro transplantace kostní dřeně, která vznikla s primárním, úspěšně splněným cílem vybudovat nestátní registr dobrovolných dárců krvetvorných buněk - Český národní registr dárců dřeně (ČNRDD). Tato organizace se sídlem v Plzni je tvořena sítí 10 dárcovských center po celé republice a více než 40 náběrovými centry.

2. 11. 2017 Zobrazit více

Rakovina prsu je nejčastějším nádorovým onemocněním žen v Česku. Ročně lékaři tuto nemoc zjistí u zhruba šesti tisíc pacientek. Silnou zbraní v boji p

Rakovina prsu je nejčastějším nádorovým onemocněním žen v Česku. Ročně lékaři tuto nemoc zjistí u zhruba šesti tisíc pacientek. Silnou zbraní v boji proti rakovině prsu jsou především preventivní prohlídky. Lékaři v pardubickém onkologickém centru Multiscan v posledních letech zvýšili úspěšnost léčby, a to i u levostranných nádorů prsu, když díky nové metodě můžou pacientky ozařovat bez hrozby poškození srdce.

1. 10. 2017 Zobrazit více

Z nemocných s rakovinou děláme zbytečně invalidy

Po otevření hranic počátkem 90. let jsme byli šťastní, že můžeme konečně léčit jako jinde, říká Jana Prausová, přednostka onkologické Kliniky 2. LF UK a FN Motol.
Léčba rakoviny bude cílit na přerušení různých drah uvnitř buněk a přerušení růstu nádorů.
Nikdy jsem se nesetkala s tím, že by se pacient vrátil od léčitele vyléčený, spíš se po pár měsících vrací ve stavu, kdy už je jakákoliv léčba beznadějná, říká onkoložka,

Ruku tiskla umírajícím pacientům nesčetněkrát. Přední česká onkoložka Jana Prausová však není jen soucítící lékařka, ale i rázná žena, která pro svou kliniku a pro celou onkologii, a tím především pro pacienty, umí vybojovat maximum. Ne náhodou se v převaze ambiciózních mužů stala předsedkyní České onkologické společnosti. Za více než pětačtyřicet let praxe ví o posunech v léčbě rakoviny a o tom, kam směřuje moderní léčba, hodně.

Pamatujete si ještě na prvního pacienta, kterému jste musela říct, že zemře?

Ano. Pamatuji si celou řadu z nich, od první chvíle, kdy jsem v Motole po škole nastoupila, což bylo v roce 1981. Tehdy jsme si totiž byli vědomi toho, že jinde existují nové léky, které my nemůžeme používat. Měli jsme pouhých 200 tisíc devizových korun na rok na nákup zahraničních léků, což bylo hrůzostrašné. Jinde už dobře známá cytostatika na léčbu rakoviny se nám do tohoto limitu nevešla, takže jsme často ani léčbu nemocného nezahájili, protože by to nemělo smysl. To bylo hodně frustrující.

Co jste dělali?

Používali jsme to, co bylo po ruce, i s vědomím, že léčba našich pacientů ani zdaleka nebude taková, jakou dostávali lidé za hranicemi. Bylo to nepříjemné, ale faktem je, že i přesto jsme mnoha lidem pomohli a ti lidé třeba dodnes žijí. Za to jsem moc šťastná, protože to mě nabíjí energií, ty dobré výsledky.

Jana Prausová

Lékařka, onkoložka, přednostka Onkologické kliniky 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol a zároveň předsedkyně České onkologické společnosti, dlouhodobě považované za nejvlivnější lékařskou odbornou společnost v zemi. Je vdaná, má dceru, která také pracuje v Motole. Sama hned po promoci nastoupila do Fakultní nemocnice v Motole, kde kariérně rostla a zůstala dodnes. Docentka Jana Prausová má psa, ráda pracuje na zahradě a ráda vaří. Původně chtěla být gynekoložkou, ale učarovala jí onkologie kvůli tomu, že se může věnovat celému tělu.

Jak moc se to změnilo po otevření hranic na počátku devadesátých let?

Obrovsky. Přišla sem moderní cytostatika a my byli šťastní, že můžeme konečně léčit jako jinde. Byl to povznášející pocit. A znovu se objevil o deset let později, když přišla biologická léčba. Tedy cílená terapie, která na rozdíl od chemoterapie neničí i zdravé buňky v těle, ale působí na ty nádorové. Výsledky léčby to úžasně posunulo.

V čem jsme během těch let udělali největší skok? Tedy − co tehdy byla smrtelná diagnóza a dnes už ji umíme vyléčit?

Třeba zhoubný melanom kůže nebo rozsáhlý nádor plic. Dnes jsou už na ně cílené, takzvané terčové léky. Nebo gastrointestinální stromální nádor. Nejde o početnou skupinu pacientů, nádor vychází z pojivové tkáně žaludku nebo střev, ne z výstelky vnitřních orgánů, nádor byl stoprocentně smrtelný. Dnes máme pacienty, kteří se léčí už desátým rokem a žijí, pracují, užívají si život v jeho plné kvalitě, jen berou prášky a chodí na vyšetření. Tak to považuji za jeden z největších skoků, který se podařil. I v jiných oborech jsou to samozřejmě velké pokroky např. v hematoonkologii, kde už umíme léčit to, na co dřív pacienti do dvou let umírali. Dnes titíž lidé mají před sebou plnohodnotný život s výhledem na desítky let.

Co stále léčit neumíme a dál na to budeme umírat? Nádor slinivky?

Bohužel, karcinom slinivky je stále tristní. Pokud člověk přijde včas a slinivka se dá odstranit operací, tak šance na přežití jsou. Jenže ono to nejdřív vůbec nebolí, takže pacient přijde obvykle pozdě, až jsou ložiska nádoru i v jiných orgánech v těle, a pak už je to rychlé. Českým specifikem je nádor střev a konečníku. Ale i tady jsme udělali velký krok dopředu. Před lety jsme pacienta s metastázami udrželi při životě tak rok. Dnes s tou léčbou, kterou můžeme použít, pacienti, kteří přijdou i v hodně vážné fázi nemoci, žijí osm devět let. A stále žijí, takže se mohou dočkat dalších pokroků v léčbě a nových metod, které jim dál mohou prodloužit život.

Každou chvíli se vynoří zpráva, že vědci objevili "lék" na rakovinu, přesto jsme nad ní stále nezvítězili. V čem vidíte nejbližší budoucnost léčby?

Jeden jediný lék to nebude. Díky dílčím krokům při zkoumání nádorů se zjišťuje podstata nádorového bujení. Léčba bude cílit na přerušení různých drah uvnitř buněk, a tím dojde k zastavení růstu nádorů. A budoucnost léčby je právě v tom, že zasáhnete to, proč buňka bují. Budoucnost také vidím v imunoterapii, což jsou léky, které momentálně přicházejí a jsou velmi nadějné. Imunoterapií nastartujete vlastní pochody obranyschopnosti proti nádorovým buňkám. Odbrzdíte imunitu pacienta proti jeho nádoru. A i v posledních stadiích nemoci, kdy se zatím imunoterapie používá, tím dokážeme prodloužit život.

Jednou jste mi vyprávěla, že máte tak dvakrát měsíčně pacienta, který léčbu odmítne a jde k léčiteli…

Stává se to. Lidé už nepřijímají ten mateřský přístup lékařů: "Uděláme to tak, jak jste řekl, pane doktore, věřím vám…" Mají dost nastudováno z knih a z internetu a neváhají se ptát. Přicházejí připravení a leckdy znají veškeré varianty léčby stejně jako lékař a zkoušejí nás. Chtějí slyšet i názor jiného odborníka a to je v pořádku. Jde o jejich život, mají na to právo. Jenže musím říct, že jsem se nikdy nesetkala s tím, že by se pacient vrátil od léčitele vyléčený. Spíš se po pár měsících vrací ve stavu, kdy už je jakákoliv léčba beznadějná.

V Česku jsou pacienti, kteří měli nádor a jsou považováni za vyléčené, automaticky zařazeni do kolonky "invalida". Je to normální?

Rozhodně ne. Naším cílem není jen zbavit člověka nemoci, ale pokud přijde včas, tak jej vrátit do života. Oni sami nechtějí mít nálepku "invalida". Potíž je, že v Česku se nijak neprolínají balíky peněz na zdravotnictví a sociální oblast. Takže když pacienta vrátíme do života, zdravotnictví na tom nevydělá. A nezůstanou prostředky pro další nemocné. My jsme dokonce pranýřovali i fakt, že systém nedovoluje pacientům v léčbě nebo těm, co už mají po ní a jsou již v rekonvalescenci, vycházky. Proč proboha? To je tortura, normální mučení. Proč by nemohl jít odpoledne navštívit svou maminku nebo maminka vnuky či si zajít do divadla a do restaurace, když na to bude mít náladu? Nebo jezdit na kole a sportovat, když mu bude dobře.

Tak to slyším prvně.

Nedivím se. Taková blbost by málokoho napadla. Jenže názor odpovědných úředníků je, že nechtějí dělat z pacientů alkoholiky a dát jim možnost navštěvovat restaurace čtvrté cenové skupiny, prý chtějí, aby se léčili. Je to naprosté nepochopení situace.

Ještě nikdy jsem neslyšela o nikom, kdo by se po prodělané onkologické léčbě stal alkoholikem. Vyléčení lidé spíš výrazně změní život k lepšímu, nebo se pletu?

Nepletete. Oni chtějí chodit do přírody, užít si každý okamžik, ne se utápět v alkoholu. Jenže ono jde o kompetenci těch lidí, co sedí v institucích, rozhodují a nechtějí naslouchat ani hledat pochopení. To je jedna z nejvíc frustrujících věcí mé práce. Ne ta úmrtí pacientů. Tam víme, že jsme pro ně udělali, co bylo v našich silách.

Proč se ty nejmodernější léky nasazují až lidem ve čtvrtém, tedy konečném stadiu nemoci, kdy už nic moc nemohou ovlivnit a pacienta vyléčit? Není to proti vší logice, když v prvních fázích nemoci by byly mnohem úspěšnější?

To je jakýsi základní zákon léčby. Tak to prostě je. I když ono se to pak v čase mění a třeba u nádorů prsu se tyto léky posunuly k nasazení do nejranějšího stadia nemoci, protože odpověď organismu na léčbu byla vynikající.

Je něco, co vás brzdí v práci?

U nás je strašně znát, jak se za sebou rychle střídají volby. Buď je půl roku před volbami, tak se nikdo neodváží nic stěžejního rozhodnout, nebo je po volbách, kdy politici řeší jiné věci. To znamená, že v Česku volby na rok a půl reálně ochromí běžný život. Teď je mi jasné, že se zase nejméně půl roku nebude nic dít. Přitom čas v medicíně a v přístupu nových terapií ubíhá strašně rychle. Pacienti nemají čas čekat, až se rozhodne změna financování, rozhodne nastolení smysluplné koncepce, až se schválí po dvou letech úhrada nového léčiva, která je již k dispozici na základě vědeckého schválení. Pro některé může být tato prodleva fatální. Tak to mě štve.

Zdroj: http://archiv.ihned.cz/c1-65885950-z-nemocnych-s-rakovinou-delame-zbytecne-invalidy


22. 9. 2017

7 tipů, jak přežít spaní v horku

Co dělat, když nemůžete v noci kvůli vysokým teplotám vůbec usnout?
Milujeme léto pro slunné počasí, dovolené na písčitých plážích, večernímu grilování na terase, ale zároveň ho tak trochu nenávidíme, protože nám to vedro k padnutí večer brání usnout. Co s tím?

14. 7. 2017 Zobrazit více

PADĚLANÝ LÉK BY NEPOZNALO SEDM Z DESETI ČECHŮ

Padělaný lék by nepoznalo sedm z deseti Čechů, ukázal průzkum pro Asociaci inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). Nejčastěji se padělky léčiv dostávají k lidem přes internet, kde si navíc až desetina uživatelů obstarává i specializované léky na předpis. O výsledcích průzkumu informovala AIFP.

9. 5. 2016 Zobrazit více

Senát schválil vytvoření registru hrazené zdravotní péče

Senát podle očekávání schválil novelu o zdravotních službách, která mimo jiné vytvoří Národní registr hrazených zdravotních služeb a modernizuje další databáze. Novela, kterou po středečním souhlasu horní komory dostane k podpisu prezident, podle zastánců zprůhlední zdravotnictví a umožní zavést plnohodnotný systém hodnocení kvality péče.

21. 4. 2016 Zobrazit více

Na alergie je nová léčba. Musí se ale začít včas

K alergii lze přistupovat několika způsoby. Zaprvé dělat, že se jedná o obyčejnou rýmu. Zadruhé uznat, že by mohlo jít o alergii, ale léčit se jen volně prodejnými léky. Až třetí možnost je správná: nechat se diagnostikovat alergologem a zahájit cílenou léčbu.

29. 10. 2015 Zobrazit více

Mravenčení : Kdy jde o příznak nemoci?

"Mravenci" třeba v noze nebo v ruce mohou být víc než jen chvilkovým problémem. Přesvědčte se, jestli o nic nejde, nebo jestli byste měli jít k lékaři. Někdy to může být i mrtvice.

18. 8. 2015 Zobrazit více

Stránka