Navigace

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Příběhy pacientů

Jan Palas

Diagnóza Hodgkinův lymfom, stádium IV A/B, mě zastihla v květnu 2016. V té době mi bylo 30 let a půl roku před tím se nám s manželkou narodilo první dítě. Ale pojďme popořadě a od začátku:

Všechno odstartovalo v únoru 2016, kdy jsem se začal v noci potit. A hodně. Ne takovéto pocení, jako když jste nemocný nebo máte v místnosti horko, tohle bylo daleko intenzivnější. Bylo to jako bych vzal kýbl vody a prostě ho na sebe vylil (nepřeháním) – pyžamo totálně mokré, vlasy jak kdybych vylezl z vany, polštář a prostěradlo promočené, peřinu jsem si musel otáčet, abych mohl dál spát. Za noc jsem se i dvakrát kompletně převlékal. Navíc jsem si všiml, že mám občas takové mikro závratě, buší mi srdce a mám poměrně vysoký tep (hodně sportuji, tak znám svoje normální hodnoty). Když to trvalo zhruba 2 týdny, šel jsem k praktikovi. Ten mi odebral krev (v hodnotách nebylo nic zásadního) a napsal první antibiotika a léky na zpomalení srdečního rytmu (!!) a ať přijdu za 3 týdny na kontrolu. Za ty 3 týdny se nic nezměnilo, na kontrole jsem dostal další antibiotika a konec. A to i přesto, že v té době jsem již upozorňoval na zvětšenou uzlinu (cca. 2 cm) v nadklíčku. Tato nešťastná anabáze ve stylu „kontrola-další antibiotika“ s praktikem se opakovala až do konce dubna, kdy mi oznámil, že jsem zdravý, kromě toho, že nemám v krvi železo a ať přijdu za 4 měsíce na kontrolu, jestli už se to železo srovnalo.

V té době už jsem tušil, nebo spíš věděl, že fakt není něco v pořádku. Když vám několik týdnů, resp. měsíců není dobře a nikdo vám nechce pomoci, tak si sami začnete hledat na internetu, co by vám tak asi mohlo být. Tak jsem se dozvěděl o tom, že existuje nějaký lymfom, co to je a taky, že mám spoustu příznaků tohoto onemocnění. Vzhledem k té zvětšené uzlině jsem chtěl, aby se provedla biopsie pro vyloučení/potvrzení této varianty. To vše ale můj praktik nějakým pro mě záhadným způsobem ignoroval...


Karolína O.

     Je 4. listopadu  2016 a já sedím ve Vinohradské nemocnici, pavilon hematologie a čekám na kontrolu. Je to přesně dva roky, kdy jsem tu seděla a čekala na verdikt paní doktorky o tom, jak vážné to semnou je a co mě čeká. Snažím se to vytěsnit a vůbec nemyslet na to těžké období, kterým jsem si musela já a moji blízcí se mnou projít. Vždycky, když jsem však v blízkosti Vinohradské nemocnice, všechny vzpomínky se mi vrátí. Chvíli se mi chce brečet, chvíli jsem nervozní, někdy ty pocity vlastně ani nedokážu identifikovat, natož popsat, ale nakonec se usměju, jelikož si uvědomím, že jsem vítěz. Směju se od ucha k uchu a děkuji za to, že jsem zase zdravá  a můžu si užívat každičké chvílé, ale né jako dřív, tentokrát si užívám každé chvíle doopravdy. Ano, díky tomu čím jsem si prošla, jsem si uvědomila spoustu důležitých věcí a změnila své priority. Nedokážu se změnit ze dne na den, ale snažím se na tom pracovat a mám z toho radost...


Laďka E.

 "Ve 28 letech mi byl po narození dcery Natálie diagnostikován Non-hodgkinův lymfom ve 4. stádiu.  V mém životě matky novorozené dcery Natálie a sedmiletého syna Lukáše nastal zásadní zvrat. Nastoupila jsem  léčbu na I. interní kliniku Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, tehdy ještě k asistentu, dnes  již přednostu kliniky prof. MUDr. Marku Trněnému, CSc.

  Rok předtím jsem byla často nemocná, unavená. Po návratu z dovolené jsem si nahmatala na krku uzlinu, která nebolela.  Necítila jsem se dobře, proto jsem zašla v Kladně na ORL. Lékař mě zběžně vyšetřil a řekl, že to nic není... Bohužel uzlina se během měsíce zvětšila. Shodou okolností jsem v časopise našla náhodou článek o onemocnění lymfatických uzlin - mé příznaky byly shodné s uváděnými (přechozená mononukleóza, únava, časté nachlazení, teplota).  Navštívila jsem tedy již podruhé po měsíci lékaře na ORL. Řekla jsem mu, že se stále necítím dobře, jsem unavená a uzlina se zvětšuje a nebolí. Řekl mi, že to nic není (žádný odběr krve nic). Nedala jsem se a řekla jsem, že jsem v časopise našla článek právě o onemocnění lymfatických uzlin a mé příznaky jsou stejné, jaké uvádějí v článku. Lékař na mě dost ostře vyjel, že toho v časopisech napíší a že MOC ČTU!!...


"Příběh nemoci a uzdravení" - Kateřina Zlá

Po léčbě lymfomu jsem již více jak tři roky a ačkoli se mi zdravotně daří dobře, přesto nechci na dobu své nemoci nikdy zapomenout. Přinesla mi bohatou zkušenost do dalšího života a z nových poznání a procitnutí, které jsem díky nemoci zažila, čerpám dodnes a určitě budu čerpat i v životě budoucím.

O své zkušenosti se zvládání rakoviny jsem se rozhodla podělit se i s Vámi a bude-li někoho z Vás můj příběh jakkoli inspirovat, pak jen umocníte mé Díky za vše, co jsem v souvislosti se svým onemocněním mohla prožít.

DIAGNÓZA LYMFOM
Diagnóza Non-Hodginův lymfom v pokročilém stádiu přišla v mých 38 letech. Měla jsem dítě ve školním věku, žila jsem sama, bez pomoci rodiny a v mém životě tehdy převažoval neklid, starosti, stresy, emoce a nekonečná štvanice za tím, abych nás uživila, udržela dům, auto, zahradu, práci… Příliš šťastný život to tehdy nebyl ani pro mne, ani pro mého syna.
V den, kdy mi lékařka sdělila mou diagnózu, jsem propadla strachu. Zoufalá a uplakaná jsem se okamžitě rozhodla osvobodit se od všeho, co mne tehdy zatěžovalo. Skončila jsem na den v práci, zrušila veškeré plány i zaplacenou dovolenou, doma si udělala vhodné podmínky pro marodění a syna vystěhovala k jeho tátovi, neznámo, co bude následovat ...


Andrea 23 let

Můj příběh se začal psát v roce 2010, kdy mi bylo 21 let. Na začátku května jsem se jednoho dne vzbudila se zablokovaným krkem. Myslela jsem si, že je to asi po pěší túře, kterou jsem den předtím absolvovala a nevěnovala tomu velkou pozornost. Vzala jsem si nějaké léky a myslela si, že to bude druhý den dobré. To jsem však již byla u obvodní lékařky, která mi krk prohmatávala a našla na pravé straně krku hodně zvětšenou uzlinu. Raději mě proto poslala na vyšetření, kde se zjistilo, že uzliny jsou i na druhé straně a na rentgenu mi naměřili paket uzlin na hrudníku velký 20x16cm. S neznalostí doktorské řeči jsem s těmito výsledky šla zpátky k obvodní lékařce, která přestala chvíli mluvit a později vyslovila něco, čemu jsem nerozuměla: „Vypadá to, že máte lymfom, musíte okamžitě do nemocnice, abychom jednu uzlinu poslali na histologii.“ Doporučila mi výborného doktora Na Homolce. Od této chvíle probíhalo všechno hrozně rychle. S doktorem jsme se sešli, vysvětlil mi, že jde nejspíše o Hodgkinův lymfom neboli rakovinu lymfatických uzlin. Druhý den jsem prošla několik předoperačních vyšetření a lékaři na ORL měli za úkol tu velkou uzlinu na krku odebrat. Měli v plánu to dělat v celkové narkóze, ale měli nějaký naléhavý případ a tak se mnou prodiskutovali možnost udělat tento zákrok lokálně. Nevěděla jsem, do čeho jdu a tak jsem samozřejmě souhlasila. Na tu hodinu a půl, co mi vypalovali tkáně, aby se mohli dostat hluboko pod uzlinu, příšerný pach, nikdy nezapomenu. Zvládla jsem to a těšila se na pokoj, až budu spát a odpočívat. Byla jsem ráda, že to mám za sebou. Jenže to byl bohužel teprve začátek....


Andrey N. T. 27 let

Jednoho dne, bylo to v dubnu 2011, jsem si v zrcadle všiml, že kůže nad pravou klíční kostí není tak propadlá jako nad levou. Nic podezřelého jsem nenahmatal a tak jsem to nechal na nějakou dobu být.  Až když jsem tam po několika týdnech ucítil poměrně velké uzliny, zašel jsem k lékaři. Obvodní lékař mě poslal na ultrazvuk, kde byl starší doktor v důchodovém věku. Po nálezu několika uzlin, kdy největší z nich měřila cca 2,5 cm, mě poslal domů s tím, abych přišel za půl roku znovu, v případě, že uzliny nezmizí. Bylo mi to sice divné, ale řekl jsem si, že je to nejspíš zkušený odborník a ví, co dělá. Navíc o onemocněních jako lymfomy jsem nevěděl vůbec nic. Vlastně ani to, že existují. Další věc, které jsem si na sobě v té době všiml, byl úbytek váhy. Během jednoho měsíce jsem byl o 9 kilo lehčí. To jsem si ale spojoval s tím, že jsem tehdy (byl to přelom dubna a května) začal hodně sportovat, běhat a cvičit. Vzhledem k tomu, že i předtím jsem byl hubený, mě to trochu zaskočilo a bylo to dost nepříjemné, protože jsem se už léta marně snažil přibrat. ...


Klára 27 let

Koncem října 2012 jsem večer koukala na televizi, a protože jsem již pár dní cítila při polykání nepatrné zadrhnutí, začala jsem si sahat na krk. U klíční kosti jsem nahmatala menší bouli. Nedalo mi to a navštívila jsem praktickou lékařku. Ta nenahmatala nic, ale poslala mě na ORL. Tam mi doktorka nechala udělat SONO, které jakýsi útvar potvrdilo. Lékař, který vyšetření provedl, mi řekl, že mi paní doktorka bude muset napsat doporučení na ORL do nemocnice v Motole. Jenže jsem se dočkala akorát doporučení kloktat Vincentkou. Bylo mi to divné, tak jsem se za lékařem vrátila, abych se ujistila, zda Vincentka bude stačit. Neměl čas. Řekl, že se za kolegyní zastaví. Než jsem dorazila do práce, volala mi, že došlo k omylu a že se mám u ní zastavit pro to doporučení. ...


Zdeněk 33 let

Bylo mi právě 30 let, když se zdálo, že je můj život právě na vrcholu. Dvě zaměstnání, studium na vysoké škole, první rok šťastného manželství a nakonec ten nejhezčí dárek, jaký si jen člověk může v životě přát - narození dcery Terezky. Následné prožití krásných Vánoc však vystřídalo nepříjemné vystřízlivění. Podivná boule na krku, vánoční svátky po ambulancích, série vyšetření, hospitalizace. Můj život, všechny moje plány, budoucnost, to vše se najednou srazilo na pouhé dny a minuty, na jejichž konci stálo znění mé závěrečné diagnózy. Spousty cizích slov, ale některá přeci jen jasná, tumor, maligní, velkobunečný... “NHL, to asi nesouvisí s hokejem... ne, je to rakovina lymfatického systému... ale Mario Lemieux se z toho dokázal výlečit a pak se vrátit k hokeji, i když je to rakovina...”, nacházím ihned na internetu přes mobilní telefon. “Cože, já mám rakovinu? To není možný! Copak jsem si už v životě neprožil dost? Nekouřím, celý život sportuju, snažím se žít zdravě a hlavně - mám přece rodinu a musím se o ni postarat!”. V kritických situacích jsem zvyklý uvažovat rychle, ihned hledat řešení, nepanikaři ...


Alena 56 let

Rozhodla jsem se podělit o můj příběh v boji s Hodgkinovým lymfomem, se kterým bojuji už 19 let, ale začnu od začátku.

Pamatuji si, že už v základní škole na prvním stupni si paní učitelka všimla, že mám bouli na boku na krku a řekla mi, abych to ukázala doma mamince. Já jsem ale doma nic neřekla, a protože jsem mívala krk zakrytý vlasy tak si toho doma nikdy nikdo nevšiml a já to nikomu nikdy neřekla, nebrala jsem to jako něco vážného, byla jsem přece desetiletá holka. Tak jsem s tím žila, vdala se, měla dvě děti a pracovala. V mých 39 letech jsem to jen tak náhodou ukázala kamarádce, která dělala sestřičku v nemocnici. Řekla mi, abych s tím šla a nechala si to odstranit, že by to mohl být lymfom. ...


Jirka Minařík

"Sdílením svého příběhu chci pomoct a povzbudit ty, kterým do života zasáhnul Hočkin (odborně Hodgkinův lymfom). Pamatuji si živě ten podivný zmatek po tom, co jsem se dověděl diagnózu. Z lékařské latiny jsem jako student ekonomie a mezinárodních vztahů moudrý nebyl. O to víc jsem se upínal k příběhům a informacím od úspěšně vyléčených lidí, které jsem četl na internetu a v brožurkách, nebo jsem je osobně vyslechnul. Proto s nadějí, že vám čtenářům dodám naději nebo dobrý tip, předkládám svůj příběh o léčení rakoviny. Pro přehlednost je rozdělený do několika tematických částí."

Začátek

Na jaře 2013, v mých 24 letech, jsem si na krku u klíční kosti nahmatal zvětšenou uzlinu. Říkal jsem si „To nic, asi dozvuk angíny z před dvou týdnů. Dostanu antibiotika a bude klid.“ Svědění očí jsem nepřikládal velký význam. Hubnutí a nespavosti také ne, protože jsem v té době byl studentem na plný úvazek. ...


Petra K.

Stručně stav před nemocí (rodina, zaměstnání koníčky)

- ve stylu, pracovala jsem 5 let v IT firmně, s manželem jsme vychovávali 2 děti, jezdili jsme pravidelně každou zimu na lyže, apod.

Před nemocí jsem vedla zcela běžný rodinný život. Pracovat jsem začala již na vysoké škole a poté jsem pokračovala v různých firmách nejdříve čtyři roky jako tlumočník překladatel španělštiny, poté jako business analytik pro jednu velkou telekomunikační společnost.

Když nemoc propukla, byla jsem už pět let vdaná. Manžel ve svém volném čase působí jako trenér skoků do vody, tak jsme byli téměř každý den na plaveckém stadionu v Podolí. Snažila jsem se běžně sportovat a po porodu se vrátit do původní kondičky.

Kdy jste začala pozorovat první příznaky?...


Kristýna 20 let

V srpnu 2011 jsem se vrátila z prázdnin ve Švédsku, kde jsem byla s přítelem a jeho rodičema. Bydleli jsem u jeho sestry. Celé prázdiny jsem si naplno užívala. Prvního zíří jsem měla nastoupit na studium na nové škole a vůbec jsem si nemyslela, že za měsíc to bude úplně jiné. Zažiji něco co mi úplně změní život a nejenom mě, ale celé mojí rodině a všem v mém okolí.

Celé to začalo první víken v září po návratu z víkendového pobytu na chatě, kde se slavili 90. narozeniny prababičky Věrušky. Večer jsem si šla lehnout a už jsem začala pociťova mírné brnění v nohou a zjistila jsem, že mám nohy v okolí kotníků velmi natelké. Vůbec jsem si neuvědomovala, co by mohlo být příčinou. Na noc jsem si dala studené obklady a ráno jsem jela do školy v Příbrami. ...