Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Pražská setkání pacientů 2006

Prosinec 2006

6. 12. 2006

Naše prosincové setkání, kterého se zúčastnilo patnáct členů, bylo ve znamení nadcházejících vánočních svátků. Nebylo to však jen o nich. V úvodu nás Zuzka Koudelková seznámila s milou prosbou lékařů z Kooperativní lymfomové skupiny a sice spolupracovat na úpravě edukační brožury „Co je dobré vědět o onemocnění maligním lymfomem“. Cílem je její aktualizace, přesněji řečeno co se týká obsahu a srozumitelnosti. Na lednovém setkání by pak měla proběhnout diskuze spolu se zástupci autorů. Jako další jsme vyslechli milou přednášku PhDr. Jeronýma Klimeše o různých možnostech léčby psychických onemocnění. Vzhledem k tomu, že celé setkání se odehrávalo v již zmíněném vánočním duchu, nejednalo se o klasickou přednášku, spíše o povídání s volnou diskusí k jednotlivým podnětům. Do této diskuse se hojně zapojila i MUDr. Benešová, která se tohoto předvánočního setkání jako milý host účastnila. Nakonec jsme si pod vedením Mgr. Petry Štětkové ozdobili vánoční perníčky. Celá tato akce byla velmi dobře připravena, takže všichni účastníci setkání si domů odnášeli malou upomínku v podobě vlastnoručně vyzdobené figurky. U zdobení nám ještě naše milá patronka Zuzka Dřízhalová vyprávěla o setkání pacientů v Brně, kterého se osobně účastnila (spolu s dalšími zástupci našeho sdružení). A které bylo spojené s vernisáží pacientských fotografií z projektu „Představy o naději“. 


Listopad 2006

8. 11. 2006

Hlavním hostem listopadového setkání, kterého se zúčastnilo 8 členů, byla dr. Benešová z ÚHKT VFN v Praze (Ústav hematologie a krevní transfúze Všeobecné fakultní nemocnice). Ta hned v úvodu promluvila na téma „lymfom a jeho léčba“ v různých fázích onemocnění a to od diagnostiky až po rekonvalescenci a zodpověděla několik dotazů na toto téma. Poté informovala Petra Štětková účastníky setkání o svém jednání s prof. Dienstbierem, předsedou sdružení Liga proti rakovině. V rámci tohoto setkání byl pan profesor seznámen s činností našeho sdružení a dále se hovořilo i o možnostech spolupráce sdružení Lymfom Helpu s touto pacientskou organizací.

Dalším bodem programu bylo seznámení s návrhem organizačního členění aktivních členů sdružení, které je nutné pro efektivní fungování. Na závěr pak probíhala volná diskuse, ve které byli účastníci setkání mj. informováni o výsledcích soutěže „Návrat do života“ a o nabídce spolupráce, která vzešla z iniciativy slovenského sdružení pacientů s maligním lymfomem.


Květen 2006

17. 5. 2006

Ve středu 17. května se uskutečnilo další z pražských setkání pacientů a to jako již tradičně v prostorách pražské pobočky Mamma Helpu. Tentokrát jsme měli dost nabitý program a trochu jsme setkání protáhli a odcházeli až po osmé hodině, tedy každý v rámci možností.

Na začátku jsme se dozvěděli několik informací k motivačnímu projektu „Návrat do života“, poté nás vedoucí pražské pobočky MAMMA HELP Jana Drexlerová v krátkosti informovala o schůzce pacientských organizací s lékaři, která se uskutečnila v rámci Brněnských onkologických dní (11.-13.5.). Na tomto setkání se hovořilo o situaci ve zdravotnictví. Přečetla nám i otevřený dopis, který bude adresován panu prezidentovi, panu premiérovi, předsedovi vlády ČR, předsedovi Senátu ČR, ministru zdravotnictví, předsedům politických stran a také předsedovi České onkologické společnosti ČLS JEP. Tento otevřený dopis vyjadřuje velké znepokojení momentální katastrofální situací ve zdravotnictví, jeho dlouhodobým chaotickým řízením a dopady, které v poslední době způsobují nesystémové zásahy pana ministra (úplné znění dopisu). Názor na současnou situaci ve zdravotnictví nám ze strany lékaře osvětlil i MUDr. Robert Pytlík, který se našeho setkání také zúčastnil a v závěru setkání byl i případným zájemcům k dispozici na krátké popovídání si a poradu.

Dalším bodem programu byla zajímavá přednáška pana JUDr. Pavla Musila, který se jako jeden z mála advokátů částečně zaměřuje na sociálně právní otázky a který se nám pokusil přiblížit problematiku kolem částečného a plného invalidního důchodu. Ve spolupráci s dr. Musilem připravíme i několik základních otázek, které se mohou dotknout každého onkologicky nemocného pacienta a umístíme je do naší sekce nejčastější dotazy. Pan dr. Musil nám přislíbil být i v rámci možností k dispozici co se týká zodpovídání dotazů z jeho profese, zacož jsem mu velmi vděční.

Na závěr jsme z došlých příspěvků fotosoutěže „Představy o naději“ vybrali 13 finálních, které budou tvořit kalendář v roce 2007.


Duben 2006

19. 4. 2006

Ve středu 19. dubna proběhlo v pořadí již čtvrté setkání pacientů, rodinných příslušníků a přátel občanského sdružení Lymfom Help. Pravidelně se scházíme jednu středu v měsíci v prostorách pražské pobočky Mamma Helpu.

Tentokrát se nás sešlo devět, a na programu jsme měli krátké shrnutí k fotografické soutěži, dále se hodně diskutovalo o lázeňských pobytech, které už některé z nás absolvovaly a tak se rády podělily o cenné rady. Také jsme dávali návrhy na nová vylepšení webové stránky a způsoby, jak oslovit více pacientů.

Na příští setkání přijal naše pozvání JUDr. Pavel Musil, Ph.D., advokát, který by odpověděl na konkrétní otázky pacientů a pohovořil by o sociálně právních otázkách jako je např. invalidní/částečný invalidní důchod.


Březen 2006

22. 3. 2006

Dne 22. března proběhlo již třetí setkání pacientů, rodinných příslušníků a přátel občanského sdružení Lymfom Help. Pravidelně se scházíme jednu středu v měsíci v prostorách pražské pobočky Mamma Helpu. Březnovou středu k nám promluvila zakladatelka tohoto pacientského sdružení paní Mgr. Jana Drexlerová. Jana zhodnotila více než pětiletou činnost sdružení, které pomáhá onkologicky nemocným ženám, a zdůraznila význam svépomocných pacientských skupin. Setkání se zúčastnila také usměvavá paní doktorka Heidi Mocíková, která trpělivě zodpověděla účastníkům setkání individuální dotazy. Nezbývá než těšit se na příště…