Navigace

Ke stažení o lymfomu

INFORMAČNÍ PŘÍRUČKY PRO PACIENTY

KE STAŽENÍ O LYMFOMU

Brožura - výživa

 
   

 

 

Poslední číslo bulletinu

bull1-2017

Máte zájem se podělit o svůj příběh, napište nám na

Fotogalerie

Náhodný výběr z galerie

Náhodný výběr z galerie

Prim. MUDr. Vladimír Koza v pozadí MUDr. Tomáš Svoboda

ZNÁTE SVÉ LÉKY?

Znáte své léky?

Vyhledávání

rozšířené vyhledávání ...

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Práva pacientů  

Preambule 

Jsme velice znepokojeni hlubokým a všeobecným dopadem rakoviny na lidský život, lidské utrpení a produktivitu národů. Zavazujeme se k humanitární léčbě a rovnoprávnosti lidí s rakovinou a k neustálému úsilí bojovat proti této nemoci. Předpokládáme nárůst výskytu rakoviny po celém světě, jak v rozvinutých, tak v rozvojových zemích. Uznáváme potřebu intenzivního zlepšení ve všech oblastech výzkumu, prevence a poskytování zdravotní péče. Věříme v to, že právo na kvalitní péči je základním lidským právem. Přiznáváme, že v současné době zůstává neuskutečněným cílem vysoký počet přežití u lidí s rakovinou, vzhledem k nedostatečnému důrazu na prevenci, nedostatečnému financování a nerovnému přístupu ke kvalitní onkologické péči. Jsme přesvědčeni, že lidské životy mohou být a budou zachráněny díky zvýšenému přístupu k existujícím technologiím. Usilujeme o vytvoření účelné aliance, kterou uzavřou vědci, zdravotníci, pacienti, vláda, průmysl a média, která bude bojovat proti rakovině a jejím velkým spojencům, kterými jsou strach, neinformovanost a lhostejnost. My, níže podepsaní, za účelem prevence a vyléčení rakoviny a také za účelem udržování kvality života těch, kteří žijí s rakovinou anebo umírají na tuto nemoc, se plně zavazujeme k zásadám a činům tady nastíněným a neseme za ně zodpovědnost. 

Článek I 

Práva onkologických pacientů jsou lidskými právy. Dnešní tendence stanovit a schválit práva onkologických pacientů je rozhodující pro uznání a ochranu hodnoty a důstojnosti jednotlivců s rakovinou po celém světě. 

Článek II 

Stigma spojené s rakovinou je vážnou překážkou na cestě kupředu v rozvinutých a rozvojových zemích a často způsobuje: 

  • Nevhodné emocionální trauma pacientů a jejich rodin.
  • Diskriminaci a zaujatost vůči zaměstnávání lidí s rakovinou anebo jejich smysluplnému zapojení a společenskému přínosu.vině)
  • Finanční útrapy a ztrátu produktivity.
  • Špatnou komunikaci a nedostatečné vzdělávání veřejnosti.
  • Nevhodný pocit osudovosti, který může nepříznivě ovlivnit závazky vlády, zdravotních institucí a soukromých ústavů v boji proti rakovině.

Účastníci charty se zavazují porozumět a vymýtit stigma spojené s rakovinou, definovat nemoc jako biologicky vyléčitelný patologický, a nikoliv sociální stav. Pozitivní změna veřejného mínění, chápání a odstranění strachu z rakoviny, který ovlivňuje milióny životů, umožní dosáhnout každé ze stanovených priorit. 

Článek III 

Účastníci se zavazují vytvářet optimální prostředí pro výzkum rakoviny. 

  • Znalost biologické podstaty rakoviny a základních mechanismů, které vedou ke vzniku rakoviny a její progresi, je počátkem všech pokroků, díky kterým se již zvýšil a bude se i nadále zvyšovat počet vyléčených a kvalita života miliónů lidí po celém světě. Rozpoznávání nových cílů pro odhalení, diagnostikování a léčbu se musí uspíšit, pokud chceme tuto válku s rakovinou vyhrát. Účastníci souhlasí s vytvářením úlohy pro vládu a průmysl, které financují základní výzkum, souhlasí s povzbuzováním, ochranou a podporou vědců a souhlasí s tím, že budou zvyšovat prostředky, které umožní vědcům pracovat v podmínkách svobody s cílem neustále rozšiřovat hranice dnešních vědomostí.
  • Klinický výzkum je jediným prostředkem, který smysluplně zhodnotí výsledky základního výzkumu a kladně ovlivní lidské životy. Objevy v molekulární biologii nebo genetice nemají vliv na prevenci rakoviny, screening, diagnózu a léčbu, pokud nejsou pečlivě ohodnoceny a vyvinuty v klinických studiích.
  • Klinický výzkum může bezprostředně potvrdit probíhající základní výzkum. Tento druh přenosu ve výzkumu se obvykle provádí v ústavech s kapacitou pro základní a klinický výzkum a rychle ověřuje laboratorní hypotézy. Okamžitá zpětná vazba může smysluplně přesměrovat základní výzkum a podnítit vznik nových důležitých hypotéz.
  • Klinický výzkum je významný a velice náročný, nejen vzhledem k nedostatečnému financování, ale často pro nezájem ze strany odborníků a ústavů, právě tak jako pro nedostatečnou informovanost pacientů o cílech a přínosu zapojit se do klinických studií. Rozdíly mezi státy v předpisech a zákonech také způsobují, že provedení rozsáhlých klinických studií je velice náročné a finančně nákladné, ačkoliv právě tento typ studií je účelný a může lékařskou praxi posunout dopředu.
  • Účastníci slibují zvyšovat informovanost o klinickém výzkumu těch, koho reprezentují. Slibují využít každé příležitosti k posílení mezinárodní infrastruktury výzkumu. Dále účastníci slibují prosazovat všeobecné uznání informovaného souhlasu, při kterém je pacient plně informován o číslech, rizicích a přínosu jakékoliv klinické studie.

Článek IV 

Navzdory značným pokrokům, které byly dosaženy v boji proti rakovině, se přežití jednotlivých lidí dramaticky liší, a to nejen mezi jednotlivými státy a městy, ale dokonce mezi ústavy jednoho města. Kolísání ve standardech poskytované péče a v dostupnosti kvalitní onkologické péče je hlavní příčinou těchto rozporů, jejichž důsledkem je často zbytečná nemocnost a úmrtnost. Účastníci znovu potvrzují článek 25 Všeobecné deklarace lidských práv, podle kterého každý "má právo na takovou životní úroveň, která by byla s to zajistit zdraví a blahobyt jeho a jeho rodiny, počítajíc v to zejména stravu, šatstvo, byt a lékařskou péči". Vzhledem k existenci rakoviny a jejímu vlivu na celou společnost účastníci dále prohlašují, že poskytovat kvalitní onkologickou péči je v rámci místního ekonomického kontextu základním lidským právem. Účastníci usilují o prosazení: 

  • Lékařské praxe založené na důkazech a jasné definici "kvalitní péče" v souladu se všemi dostupnými důkazy.
  • Systematického vypracování směrnic založených na dostupných poznatcích o prevenci, diagnostice, léčbě a paliativní léčbě.
  • Poskytování kvalitní onkologické péče.
  • Výraznější onkologické specializace a lepší integraci zdravotní péče do jednotlivých lékařských oborů.
  • Rozšíření přístupu ke kvalitním klinickým studiím.

Článek V 

Podle odhadů Světové zdravotnické organizace bude do roku 2020 ročně přibývat 20 miliónů nových případů onemocnění rakovinou. Sedmdesát procent všech onkologických pacientů bude žít v zemích, které budou mít k dispozici pouze pět procent světových prostředků na zvládnutí rakoviny. V novém miléniu bude i nadále rakovina značně přispívat k celkové zátěži lidstva, a to i přesto, že některým druhům rakoviny lze předejít kontrolováním tabákových výrobků, stravování, infekcí a znečištění. Je doloženo, že infekce, z nichž mnohým lze potenciálně předejít, způsobují 15 procent všech nádorových onemocnění a 22 procent nádorových onemocnění v rozvojových zemích. Obdobně kouření ročně způsobuje milióny nových případů onemocnění rakovinou a úmrtí na rakovinu, a to jak v rozvinutých, tak i rozvojových zemích. Je potřeba vyvíjet takové veřejné strategie, které podporují boj proti rakovině, a efektivně využívat současné znalosti a technologie pro prevenci rakoviny a zastavení lavinového nárůstu nemoci. Účastníci se zavazují: 

  • Aktivně podporovat existující preventivní programy a dále zvyšovat informovanost a prevenci rakoviny.
  • Využívat každé příležitosti pro zvyšování veřejného vzdělávání v oblasti prevence nebo odvykání kouření, pro změny ve stravování, pro zvládání infekcí a pro ochranu životního prostředí.
  • Organizovat podporu prevence rakoviny v průmyslu a kontrolovat ji vládou.

 

Článek VI 

Nelze popřít , že včasné zjištění rakoviny, u všech více než 200 druhů rakoviny, vede k lepším výsledkům. Důležité je, že léčba prekanceróz je také prevencí rakoviny. Strach a neznalost příznaků a symptomů prekanceróz je obvyklým jevem, rakovina však může být zákeřná a její zjištění může být bez náležitého screeningu složité. Je dobře známo, že včasné zjištění rakoviny je velice důležité u určitých rizikových skupin lidí, vzhledem k jejich životnímu stylu, prostředí, povolání a rodinné dispozici, nebo socioekonomického statutu. Právě přiznání faktu, že počáteční symptomy rakoviny lze splést s běžnou nemocí, dále zdůrazňuje nutnost zavedení efektivního screeningu a pečlivé diagnostiky. Metodologie screeningu rakoviny může začínat jednouchým pozorováním, laboratorními testy a rentgenovými vyšetřeními a končit složitými vyšetřeními, která již potvrdila svou účinnost pro včasné zjištění určitých druhů rakoviny. Aby tyto screeningové programy byly efektivní, musí je následovat kvalitní léčba. Účastníci se zavazují zrychlovat vývoj a rozšiřovat využití ověřených a vznikajících screeningových technologií ku prospěchu všech, kteří to potřebují, bez ohledu na jejich socioekonomické postavení.

 

Ćlánek VII 

Aktivní účast jednotlivců a skupin, založená na dobré informovanosti a vycházející z porozumění a odevzdání vědě a lékařské praxi založené na důkazech, přímo a příznivě ovlivnila boj proti rakovině. Jako osoba přímo zainteresovaná v úsilí zaměřeném na zvládnutí rakoviny má pacient výjimečné postavení pro to, aby soustředil veškeré úsilí na boj proti rakovině a na optimální využití prostředků ku prospěchu lidí ohrožených rakovinou a lidí žijících a bojujících s ní. Účastníci se zavazují posílit postavení onkologických pacientů jako aktivních partnerů v boji proti rakovině a budou aktivně prosazovat následující principy: 

  • Všichni postižení nebo potenciálně postižení rakovinou by měli mít svobodný a rovný přístup k informacím o původu, prevenci a nejnovějších standardech zjištění, diagnostiky a léčby nemoci.
  • Spolupráce mezi lidmi s rakovinou, zdravotníky a vědci je založena na otevřené komunikaci.
  • Celkový blahobyt pacienta zahrnuje nejen klinickou péči, ale poskytování informací a psychosociální podporu. Zdravotníci a lidé s rakovinou sdílejí zodpovědnost za to, aby potřebám pacienta jako takového bylo vyhověno.
  • Lidé s rakovinou po celém světě mají přístup k informacím, mohou se sdružovat a mít vliv.
  • Odborná lékařská společnost, která uznává vliv a přínos informované a aktivní veřejnosti, napomůže k odevzdání informací založených na důkazech veřejnosti, vědě i lékařské praxi.
  • Výzkum, průmysl a vládní orgány budou považovat zastánce z řad pacientů za klíčové strategické partnery ve všech aspektech boje proti rakovině včetně pokroků v standardech péče a přežívání.

 

Článek VIII 

Zlepšit kvalitu života pacientů je primárním cílem úsilí zaměřeného proti rakovině. Fyzická a emocionální zátěž, kterou způsobuje rakovina, může být značná a často je spojená s vedlejšími účinky léčby. Klinické výsledky pacienta mohou být ovlivněny celkovým stavem pacienta, duševním a fyzickým. Zachování kvality života pacienta, včetně jeho sociálního, fyzického a psychologického fungování, by mělo být lékařskou a humanitární prioritou. Měli bychom poukázat na skutečnost, že v posledních 20 letech bylo vynaloženo obrovské úsilí na zvýšení počtu vyléčených, přesto většina onkologických pacientů zůstává bez naděje na vyléčení. V případech, kdy rakovina není vyléčitelná, lze stále zajistit kvalitní život pacienta poskytováním optimální kvalitní protinádorové léčby (chemoterapie, radioterapie) a podpůrné léčby, která by zahrnovala zvládnutí bolesti a únavy. 

Účastníci budou usilovat o dosažení následujících cílů: 

  • Zlepšit všeobecnou péči o lidi s rakovinou specifickými léčebnými metodami včetně podpůrné péče.
  • Na politické a lékařské úrovni uznat význam kvality života pacientů, bez ohledu na stadium nemoci a prognózu. Uznat optimální podpůrnou péči o onkologické pacienty, obzvláště v těch případech, kdy nelze dosáhnout vyléčení.
  • Považovat kvalitu života za rozhodující faktor ve vývoji nových léků a v péči o pacienta.
  • Neustálý, aktivní vývoj nových vědeckých nástrojů pro zhodnocení kvality života v nemocničním prostředí.
  • Podporovat intenzivní vzdělávání zdravotníků a onkologických pacientů, týkající se potřeby a možnosti efektivního zvládnutí bolesti ve všech stadiích nemoci a léčby. Bolest hluboce ovlivňuje kvalitu života a často je podceňována a nedostatečně léčena i v případech, kdy může být náležitě zvládnuta.
  • Snažit se o lepší pochopení a změnu postojů k otázkám smrti a umírání. Usilovat o to, aby konec života byl chápán jako přirozená zkušenost, na kterou by se mělo pohlížet z lékařského, psychologického, emocionálního a duchovního hlediska. Optimální lékařská péče o umírajícího pacienta musí být efektivní, humánní a se soucitem.

 

Článek IX 

Vzhledem k uznání velkých rozdílů v prostředcích a epidemiologii po celém světě účastníci souhlasí s tím, že jednotlivé země musejí vytvořit národní strategie boje proti rakovině v souladu s vlastními potřebami a co nejefektivněji. Některé země se mohou v první řadě zabývat druhy rakoviny, které jsou léčitelné nebo kterým lze předejít, dále vzdělávacími programy a určitými druhy léčby. Jiné země by se mohly zabývat otázkami imunity jako součásti všeobecné strategie zvládnutí nemocí nebo aktivněji podporovat použití adjuvantní chemoterapie, která by zvýšila přežití. Tyto potřeby a možnosti byly definovány WHO, která usiluje o vytvoření globální strategie pro zvládnutí rakoviny. Je jasné, že bez ohledu na ekonomické podmínky, kritické zhodnocení potřeb, správné plánování a stanovení priorit mohou smysluplně snížit nepříznivý vliv rakoviny v rozvinutých a rozvojových zemích. Účastníci se zavazují aktivně podporovat koncepci národního protinádorového plánování v souladu s místními potřebami a prostředky.

 

Článek X 

Vzhledem k tomu, že rakovina nezná hranice a jednotlivé země nedokážou zvládnout rakovinu samostatně, musí být stanoven nový přístup k výzkumu, pacientskému hnutí, prevenci a léčbě, založený na mezinárodní spolupráci. Účastníci této charty se zavazují vytvářet globální sítě a aliance pro podporu cílů této charty.

 

Dále slibují zajistit, aby po jejím podepsání nedošlo k odstoupení od stanovených cílů. 

  • Zajistit uznání Charty příslušnými institucemi. Den 4. února bude označen za "Světový Den proti rakovině" s tím, aby každý rok byla Pařížská charta v srdcích a myslích lidí celého světa.
  • Stanovit stálou komisi, která bude připravovat roční zprávu o realizaci cílů stanovených v Chartě.
  • Zajistit podporu Charty v pacientských organizacích a vytvořit globální síť pacientských organizací.
  • Vytvořit globální výzkumnou organizaci, která by se skládala z předních vědců z celého světa. Tato skupina by zajišťovala, aby se nejnovější poznatky rychle rozšířily do všech států a aby rozdíly ve výzkumu byly rozpoznané a slibné oblasti byly prozkoumané.
  • Shromáždit milión podpisů Pařížské charty k roku 2001, a tak poukázat na ochotu veřejnosti bojovat ve jménu těch, kteří jsou stižení rakovinou.