Navigace

Odeslat stránku e-mailem

Obsah

Mezinárodní charta pacientů s lymfomem

schválena členy Lymphoma Coalition v březnu 2006

Naše vize

Tato mezinárodní charta byla vytvořena proto, aby zajistila více než milionu lidí s lymfomem žijících po celém světě  přístup k nejlepší dostupné péči, informacím a podpoře. Počet případů lymfomu rychle stoupá  a proto existuje naléhavá potřeba lepší informovanosti pacientů ohledně jejich onemocnění  lze udělat mnoho pro zlepšení současné situace, a právě to je povinností celé společnosti včetně zdravotnických odborníků, pacientských a podpůrných skupin, vlád, pojišťoven, plátců péče, nadací, kliniků, výzkumníků a průmyslových odvětví. Abychom zajistili, že pacienti s lymfomem dostanou nejlepší dostupnou péči, je zásadní, aby byla práva uvedená v této chartě celosvětově přijata. Všem pacientům náležejí práva uvedená v této chartě bez ohledu na věk, pohlaví, stav, rasu, náboženství, sexuální orientaci, vzdělání nebo ekonomickou situaci. Tato charta pomáhá v každém stádiu cesty pacienta od diagnózy, přes léčbu, následnou péči a sledování.

Diagnóza

Všichni pacienti s lymfomem mají právo na včasné vyšetření a přesnou diagnózu provedenou vyškoleným zdravotnickým odborníkem specializovaným na onemocnění krve, jakým je např. hematopatolog. Je zásadní, aby byly používány specializované zobrazovací a vyšetřovací metody k určení rozsahu postupu onemocnění tak, aby mohlo být naplánována vhodná léčba. Všichni pacienti mají nárok na vyjádření druhého názoru a na odeslání k odborníkovi na onemocnění krve, který zhodnotí jejich případ a diagnostické materiály.

Léčba

Pacienti mají nárok na přístup k nejlepší léčbě založené na přesné diagnóze, stádiu onemocnění a současných poznatcích medicíny založené na důkazech. Pacienti mají právo dozvědět se o všech dostupných možnostech léčby a měli by být informováni o příslušných klinických studiích. Finanční situace pacienta by neměla být ani překážkou ani určujícím faktorem informování pacienta o možnostech léčby, protože všichni pacienti mají právo na nejlepší léčbu a je v jejich nejlepším zájmu vědět o posledních pokrocích v oboru. Pacienti mají nárok na aktivní účast v procesu rozhodování.

Následná péče

Protože se lymfom může vrátit, mají pacienti nárok na pravidelnou následnou péči a pečlivé sledování. Pacienti s lymfomem mají právo získávat trvalou péči zasvěceného týmu zdravotnických odborníků, poradců, sester, odborníků na výživu a na paliativní péči, je-li to potřeba. Dlouhodobá následná péče a nepřetržitá vzájemná spolupráce všech těchto stran s pacientem je rozhodující při určení nejlepšího postupu.

Informace

Pacienti mají nárok na poskytnutí všech potřebných informací týkajících se jejich diagnózy, léčby a celkového přístupu k onemocnění a měli by být povzbuzováni k tomu, aby se stali aktivními účastníky v procesu rozhodování o léčbě.

Tyto informace by měly obsahovat:

1) povahu onemocnění

2) léčebné možnosti

3) rizika a vedlejší účinky léčby

4) možnosti klinických studií

5) pacientské podpůrné prostředky a poradenské skupiny 

Podpora

Pacienti mají nárok být informováni o všech dostupných systémech podpory včetně pacientských podpůrných prostředků a poradenských skupin. Pacienti mají nárok na "hlas" při zacházení s vlastní nemocí. Podpůrné prostředky pro pacienty a poradenské skupiny mohou hrát klíčovou roli v procesu uzdravování pacienta a mohou jim pomoci v přístupu k celé řadě zdrojů od psychologické podpory k rodinnému poradenství. Prostřednictvím poradenských skupin se mohou pacienti rovněž účastnit debat o zdravotní politice, které mohou ovlivnit systém péče o všechny pacienty s lymfomem. Mít správnou podpůrnou síť je neocenitelné pro pacienty se všemi stádii onemocnění.